Kroniske smerter:
en guide til pårørende
Få artiklen læst op:
Denne artikel er skrevet til dig, der er pårørende til en person med kroniske smerter — og til dig, der selv lever med kroniske smerter.
Kroniske smerter påvirker hverdagen i meget forskelligt omfang. Nogle lever med smerter, der fylder lidt i hverdagen, mens andre oplever, at smerterne har inficeret livet og påvirker alle valg, planer og beslutninger. Samtidig er både smerteoplevelser, livssituationer og forhåndsviden meget forskellige fra person til person.
Derfor har vi skrevet artiklen med tre ting for øje:
- Artiklen er skrevet, så alle kan være med. Centrale begreber forklares undervejs, og vi forsøger at gøre komplekse emner forståelige uden at gøre dem for simple.
- Gentagelser er bevidste. De hjælper med at forankre de vigtigste pointer og skabe klarhed.
- Artiklen favner mange typer smerteoplevelser. Derfor vil alt ikke være relevant for alle.
Målet er, at flest muligt får brugbar indsigt, større forståelse og konkrete handlemuligheder til at forstå kroniske smerter bedre — og til at støtte hinanden på en mere hensigtsmæssig måde.
Indholdsfortegnelse:
- Introduktion
- Oplev verden med kroniske smerter
- Forstå de kroniske smerter - Vi har brug for at forstå det vi oplever
- Syv almindelige faldgruber du som pårørende kan ryge i
- Hensigtsmæssig støtte til personer med kroniske smerter
- Grundprincipper for hensigtsmæssig støtte
- Støtteprofil til nære relationer
- Støtteprofil til arbejdspladsen
- Pas på dig selv - "Pårørendekompasset"
- En vej frem - sammen
Introduktion
At være pårørende til en person med kroniske smerter kan være vanskeligt. Man ønsker at hjælpe, men balancen mellem støtte, forståelse og respekt for den smerteramtes udfordringer kan være svær at finde. Mange pårørende falder i faldgruber, der – trods gode intentioner – kan føre til frustration, afmagt og distance i relationen. Det er selvfølgelig hverken det, du som pårørende eller personen med smerter ønsker. Artiklen er derfor skrevet for at give dig indsigt og redskaber, så du kan støtte på en måde, der styrker eller vedligeholder jeres relation, samtidig med at du passer på dig selv som pårørende.
Selvom velmente ord og råd ofte udspringer af et ønske om at trøste, hjælpe eller give håb, kan de opleves som en nedtoning af, hvor svært personen med kroniske smerter faktisk har det. Det kan gøre personen med smerter mere tilbageholdende med at dele, hvad han eller hun oplever.
Mange ved heller ikke, at personer med kroniske smerter ofte først betaler prisen for at deltage, være sociale eller være aktive, når de kommer hjem. Som pårørende ser du derfor ofte kun glansbilledet: Personen med kroniske smerter møder op, deltager og udadtil ser alt normalt ud. Du ser bare ikke timerne eller dagene bagefter, hvor smerterne, trætheden eller udmattelsen fylder. Derfor kan det som pårørende være svært at sætte sig ind i deres situation og forstå dybden af de daglige kampe, en person med kroniske smerter står i.
For at gøre det tydeligt, hvorfor velment støtte nogle gange rammer ved siden af, starter vi med at beskrive, hvordan verden ofte opleves for en person med kroniske smerter, hvor der ikke er en skade eller sygdom, som kan forklare, hvorfor det gør ondt. Mange af pointerne kan stadig være relevante, når skade eller sygdom er årsagen til smerterne, men det er ikke udgangspunktet for eksemplerne vi giver i artiklen.
Vi beskriver et liv, hvor smerterne fylder meget og påvirker livskvalitet, relationer, socialt liv, arbejde og almindelige hverdagsaktiviteter. Personen, du kender, kan være påvirket i mildere eller mere udtalt grad end det, vi beskriver. Pointen er ikke, at alle med kroniske smerter har det på samme måde, men at give dig et indblik i, hvordan det kan føles at leve med kroniske smerter – og hvorfor de ofte er svære at forstå udefra.
Artikel: Hvorfor gør det ondt?
Få styr på årsagen til dine smerter.
Læs artiklen og lær mere om de forskellige mekanismer der kan ligge bag dine smerter.
Herefter dykker vi ned i syv almindelige faldgruber for pårørende, grundprincipper for hensigtsmæssig støtte, konkrete kommunikationsredskaber til hverdagen, støtteprofiler til både privatliv og arbejdsplads samt et pårørendekompas, der kan hjælpe dig med at passe på dig selv som pårørende.
Note:
Mange ved ikke, at det er muligt at have smerter uden skade eller sygdom. Hvis det er nyt for dig, giver artiklen senere en introduktion til, hvordan det kan lade sig gøre, og hvor du kan finde mere viden om emnet.
Oplev verden med kroniske smerter
Før vi ser på de syv faldgruber, skal vi tættere på den virkelighed, mange personer med kroniske smerter lever i. Det er svært at støtte hensigtsmæssigt, hvis man ikke forstår, hvad smerterne gør ved hverdagen.
Når smerterne fylder meget, påvirker de ikke kun kroppen. De påvirker livskvalitet, relationer, arbejde, socialt liv, identitet og alle de beslutninger, personen træffer i hverdagen. Samtidig foregår en stor del af kampen usynligt for andre, fordi det ofte kun er en lille del af smerterne og konsekvenserne, der kan ses udefra.
I det følgende beskriver vi derfor, hvordan verden ofte opleves for en person med kroniske smerter, set indefra. Det kan gøre det lettere at forstå, hvorfor velmente ord, råd og handlinger nogle gange rammer ved siden af, og hvad der skal til for at støtte på en måde, der er omsorgsfuld, respektfuld og i øjenhøjde.
Livet med kroniske smerter
At leve med kroniske smerter kan føles som at navigere i en hverdag, hvor selv almindelige valg bliver en balancegang mellem det, man gerne vil, og det, man har kræfter til.
Når du lever med kroniske smerter, er hverdagen ofte uforudsigelig. Der er både gode og dårlige dage, men du ved sjældent på forhånd, hvordan smerterne kommer til at påvirke dig i morgen, senere på dagen eller efter en aktivitet. Den uforudsigelighed kan gøre dig utryg, ængstelig og konstant på vagt, fordi selv almindelige beslutninger føles som noget, der skal vurderes nøje.
Du kan måske godt deltage i aktiviteter, tage med til arrangementer, være social eller træne, men det kræver ofte planlægning, prioritering og en løbende afvejning af kræfter. Det, der udefra kan ligne en almindelig aktivitet, kan indeni være forbundet med bekymringer, forberedelse og en usynlig kamp for at bevare grebet om livet.
Når du er alene bag hjemmets vægge, behøver du ikke længere holde facaden oppe. Her er der ingen, der ser, hvad det har kostet at deltage, smile, svare på spørgsmål eller forsøge at virke, som om alt er normalt. Konsekvensen kan være, at smerter, træthed, bekymringer og grublerier fylder så meget, at du efterlades alene i dit tavse smertefængsel, overvældet af smerter, grublerier og alt det, du frygter at miste.
Når smerter bliver kroniske og fylder meget, handler de ikke længere bare om den kropsdel, der gør ondt. Over tid kommer smerterne let til at fylde mere og mere og sniger sig ind i tanker, valg, relationer, arbejde, identitet og selvforståelse. Smerterne lægger sig som en mørk skygge hen over livet og de valg, man træffer, fordi selv små beslutninger må vurderes ud fra kræfter, konsekvenser og frygten for at skuffe, miste eller belaste dem, man elsker.
SMERTEPRISEN
For pårørende er smerteprisen ofte usynlig. For personen med kroniske smerter kan den betyde timer eller dage, hvor verden må lukkes ude. Prisen kan være intens smerte, kvalme, svimmelhed, opkast, udmattelse, øget sansefølsomhed og hjernetåge.
Det kan betyde, at personen må trække sig tilbage til soveværelset, opholde sig i mørke rum med minimal støj, aflyse aftaler og fokusere på det mest basale, at trække vejret, finde ro og vente på, at smerterne falder til et niveau, hvor det igen er muligt at tænke og fungere en smule.
I de sværeste øjeblikke kan smerten og udmattelsen blive så overvældende, at tanker om selvmord eller en følelse af, at det ikke ville gøre noget, hvis man ikke vågnede i morgen, kan opstå. Den slags tanker er desværre almindelige hos personer, der lever med kroniske smerter og langvarig belastning, men er ikke nødvendigvis et udtryk for et oprigtigt ønske om at dø. Tankerne er for de fleste snarere et udtryk for, hvor uudholdeligt livet føles, når smerterne tager over, og man ikke kan se en vej ud af situationen.
Bliver tankerne derimod konkrete, opstår der planer om at handle på dem, eller får personen et oprigtigt ønske om at dø, skal det tages alvorligt, og der bør søges hjælp med det samme.
En af de vigtigste indsigter for dig som pårørende er, at smerteprisen typisk kommer forsinket, som en regning for noget, der udefra så helt normalt ud.
Personer med kroniske smerter lader ikke som om, de har ondt, de lader som om, de ikke har
Når du har kroniske smerter, fylder smerterne i større eller mindre grad i dit liv hver dag. Det er svært at holde ud, svært at være i og i mange tilfælde endnu sværere at forklare, hvorfor smerterne stadig er der og ikke er gået væk.
For mange hjælper det ikke nødvendigvis at tale om smerterne hele tiden. Tværtimod kan det få smerterne til at fylde mere, fordi opmærksomheden igen og igen bliver rettet mod dem. Samtidig har man ofte ikke noget nyt at fortælle. Smerterne er der bare stadig. Og det kan være udmattende at blive spurgt ind til dem af alt og alle. Det kan endda få den modsatte effekt, hvor den omsorg, man bliver mødt med, begynder at føles som irritation, frustration og endnu en påmindelse om alt det, der er svært. Derfor orker mange med kroniske smerter i perioder slet ikke at være sociale, fordi social kontakt også betyder, at de skal forholde sig til andre menneskers spørgsmål, bekymringer og forslag til, hvad de måske burde prøve.
Derfor tager mange med komplekse, kroniske og invasive smerter en maske på. En facade, hvor de lader som om, alt er normalt. Ikke fordi de forsøger at snyde nogen, men fordi de forsøger at komme gennem hverdagen, bevare værdighed og få lov til at være mere end deres smerter.
Har du kroniske smerter, bliver facaden altså en måde at bevare normalitet og følelsen af stadig at være sig selv og noget værd. Mange ønsker ikke at blive pakket ind i vat, gjort mindre selvstændige eller mødt som skrøbelige. De ønsker at blive talt til normalt, behandlet med respekt og stadig føle sig som en del af fællesskabet.
Men facaden skaber også et svært dilemma. Hvis du viser, hvor dårligt du faktisk har det, kan omgivelserne reagere med bekymring, overbeskyttelse, gode råd eller en form for hensyn, der føles begrænsende. Hvis facaden derimod virker for godt, kan andre komme til at tro, at du har det bedre, end du i virkeligheden har det.
Det bliver særligt svært, fordi vi som mennesker ofte lægger mere vægt på det, vi ser, end det, vi hører. Når en person med kroniske smerter fortæller, at smerterne fylder meget, men samtidig ser “normal” ud, kan omgivelserne ubevidst komme til at reagere mere på udseendet end på ordene. Det kan føles som følelsesmæssig ugyldiggørelse og efterlade personen med en oplevelse af ikke at blive hørt, set eller taget alvorligt.
Facaden kan derfor både beskytte og isolere. Den kan hjælpe personen med at bevare værdighed og normalitet, men den kan også gøre ensomheden større, fordi den skjuler, hvor meget der foregår under overfladen.
Samtidig kan det gøre det svært at være social. Ikke fordi personen med smerter ikke ønsker kontakt, men fordi social kontakt ofte medfører spørgsmål, bekymringer og forsøg på at forstå, hvad der foregår. Almindelige spørgsmål som “Hvordan har du det?” eller “Er det blevet bedre?” er som regel velmente og udspringer af omsorg. Men de kan også ramme et ømt punkt. De minder personen om, at livet ikke er, som det burde være, og om alt det, der er mistet.
Det skaber en svær dobbelthed. Personen med smerter kan have brug for forståelse, omsorg og interesse, men samtidig også brug for ikke at blive mindet om smerterne hver gang, der er kontakt med andre. Personen vil gerne behandles normalt og med respekt, men har også brug for, at andre forstår, at alt ikke er normalt.
Over tid kan den dobbelthed slide på oplevelsen af at være sig selv. Når du igen og igen forsøger at fungere, forklare, skjule, tilpasse dig og samtidig længes efter at blive mødt som den person, du var før smerterne, kan du langsomt begynde at miste dig selv i kampen for normalitet.
Samtidig kan smerterne komme til at fylde mere og mere. De påvirker ikke kun kroppen, men også hverdagen, relationerne, mulighederne og det billede, du har af dig selv. Til sidst kan facaden blive for svær at holde, ikke kun over for andre, men også over for dig selv. Du kan ikke længere få fortællingen om, hvem du er, til at passe med det liv, du faktisk lever. Når smerterne bliver så invasive, kan det føre til en identitetskrise, hvor man bliver tvunget til at revurdere, hvem man er, og hvad der er vigtigt.
Personer med kroniske smerter lader ikke som om, de har ondt – de lader som om, de ikke har.
Omsorgsparadokset
Personer med kroniske smerter kan længes efter at blive forstået, men skjuler samtidig, hvordan de i virkeligheden har det. Facaden beskytter normalitet, værdighed og identitet, men gør det sværere for pårørende at se, hvor meget smerterne faktisk fylder.
Der kan derfor opstå en indre kamp hos personen med kroniske smerter: Skal man vise, hvor svært man har det, og opnå omsorg og hensyn – med risiko for tab af identitet, værdighed og normalitet – eller holde facaden og risikere ikke at blive forstået?
Tab af identitet – du er ikke dig selv med kroniske smerter
Kroniske smerter påvirker ikke kun kroppen. De påvirker også overskud, tolerance, humør, frihedsgrader og det billede, man har af sig selv. For mange betyder det, at smerterne ændrer, hvad der er muligt i hverdagen – og dermed også hvem man kan være, og hvad man kan give udtryk for.
Når smerter begrænser, hvad man kan og tør, begynder livet langsomt at ændre form. Man siger måske nej oftere, trækker sig tidligere, har mindre overskud til relationer, mindre tolerance over for støj, krav og uforudsigelighed – og mindre frihed til bare at gøre det, man har lyst til.
Over tid kan det påvirke oplevelsen af, hvem man er, og ændre på, hvem man identificerer sig som.
For dem, der er hårdest ramt af kroniske smerter, kan det føles, som om man ikke længere er sig selv, men en skygge af den person, man var før. Livet kan blive reduceret til forsøget på at få det bedre – eller bare at overleve. Ikke leve, men overleve og eksistere.
Livet skrumper, livskvaliteten daler, frihedsgraderne indskrænkes, og selvbilledet kan begynde at smuldre mellem fingrene, mens dagene går. Man kan ende i et ingenmandsland mellem det liv, man havde, og det liv, man nu forsøger at holde sammen på – ofte med en dyb følelse af ensomhed.
En ydre verden af mistro og mistillid
De fleste mennesker forstår smerter som noget, der opstår på grund af skade eller sygdom. Derfor kan det være svært at forstå, hvordan nogen kan have ondt, hvis der ikke er en tydelig skade eller sygdom, man kan pege på.
Når smerter ikke har et “synligt bevis”, opstår tvivlen lettere: Er smerterne overhovedet virkelige? Overdrives der? Er smerterne “bare oppe i hovedet”? Den manglende forståelse kan skabe mistro, stigma og en følelse af konstant at skulle forklare eller forsvare sig selv.
I praksis betyder denne manglende forståelse, at mange har svært ved at sætte sig ind i, hvordan helt almindelige hverdagsaktiviteter kan gøre ondt, når der ikke er tegn på skade eller sygdom. Det virker ulogisk: Hvis kroppen ikke er skadet, hvorfor gør det så ondt? Og hvordan kan symptomerne fortsætte måned efter måned, når man samtidig fremstår “rask” – uden gips, krykker eller andre synlige tegn dér, hvor man har ondt?
Den manglende forståelse kommer ofte til udtryk i ikke helt så uskyldige kommentarer som:
“Det må være dejligt at kunne gå tidligt hjem.”
“Du kunne jo godt være med til frokosten.”
“Du går da hurtigt på trapperne i dag, hva’?”
Mange er ikke klar over, at smerterne ofte først viser sig for alvor senere, når personen med smerter er alene – det, du nu kender som smerteprisen. Personen med kroniske smerter bider, som du nu også ved, ofte smerterne i sig og forsøger at fremstå normal ved at tage en facade eller maske på.
Når man gentagne gange oplever at blive misforstået, mistænkeliggjort eller dømt, kan man begynde at overvåge sig selv og sin adfærd. Man passer på, hvad man poster på sociale medier, holder måske igen med at grine højt i det offentlige rum og tænker over, hvilke signaler man sender til andre. Nogle siger nej til arrangementer, fordi de ikke orker at forklare sig eller føler, det virker upassende at deltage, når de ikke arbejder eller måske arbejder på nedsat tid.
Det kan føles, som om man skal være synligt syg og dårlig 24 timer i døgnet for at blive troet på – og for ikke at blive mistænkeliggjort eller mødt med antagelser om, at man overdriver, snyder eller ikke har “rigtige” smerter
SMERTER ER USYNLIGE
Fravær af synlige tegn på skade eller sygdom betyder ikke fravær af smerte. Man kan have reelle, vedvarende og invaliderende smerter uden gips, hævelse eller en diagnose, der alene kan forklare, hvorfor det gør ondt.
I WHO’s ICD-11 er kroniske primære smerter anerkendt som en selvstændig diagnose og sygdomskategori. Det understreger, at man kan have reelle, vedvarende og invaliderende smerter, selv når der ikke findes en anden sygdom eller skade, som kan forklare smerterne.
Selv om smerterne ikke kan ses, kan de påvirke hele livet: arbejde, søvn, humør, relationer og livskvalitet. Det gør dem lette at misforstå for omgivelserne, men ikke mindre virkelige for den person, der lever med dem.
De fleste med kroniske smerter ville give næsten alt for at kunne arbejde, bidrage og leve som før. Kroniske smerter giver ikke “ekstra frihed” eller “tid hjemme” – de begrænser mulighederne og kan tage følelsen af ansvar, deltagelse og normalitet væk fra et menneske.
En indre verden af mistro og mistillid
Mistroen kommer ikke kun fra omgivelserne. Over tid kan den også vende sig indad.
Når man lever med smerter uden en klar forklaring – eller møder mange forskellige og modstridende forklaringer – bliver smerterne ofte svære at forstå, også for én selv. Det kan skabe usikkerhed og mistillid til egne oplevelser, tanker og beslutninger.
Mange begynder derfor også at tvivle på sig selv:
“Er det min egen skyld?”
“Er jeg bare pivet?”
“Træner jeg nok?”
“Jeg burde tage mig mere sammen.”
Man kan ende med konstant at analysere kroppen, overvåge sine valg og gennemtænke sine handlinger i forsøget på at finde ud af, hvad man gør forkert. Samtidig fylder tankerne om, hvad andre mon tænker, mere og mere. Tilsammen kan det skabe en udmattende spiral af grubleri, overtænkning og selvkritik.
NÅR MISTROEN VENDER INDAD
Når man først begynder at tvivle på sig selv, bliver det lettere at tro, at andre også tvivler på én.
Tavshed, tonefald eller små ændringer i andres adfærd kan derfor hurtigt føles som kritik, afvisning eller mistro – også selvom det ikke var sådan ment.
Paradoksalt nok er mange af de tanker, man frygter, at andre har, ofte de samme tanker, man allerede kæmper med indeni.
At leve med kroniske smerter kan være hårdt, fortvivlende og ensomt
Forhåbentlig har du nu fået et bedre indblik i, hvordan det kan føles at leve med kroniske smerter – både af den synlige og usynlige kamp, mange kæmper med hver eneste dag. Ikke kun smerterne i kroppen, men også hvordan smerterne kan påvirke identitet, relationer, selvforståelse og følelsen af tryghed i livet.
Næste skridt er at forstå, hvordan det overhovedet er muligt at have smerter uden tydelig skade eller sygdom, og hvorfor kroniske smerter ofte er langt mere komplekse, end de umiddelbart ser ud til.
Herefter dykker vi ned i de syv mest almindelige faldgruber for pårørende og afslutter med konkrete værktøjer, støtteprofiler og forslag til, hvordan du bedst kan støtte personen med smerter – uden at miste dig selv undervejs.
Vi har brug for at forstå det vi oplever
Vi mennesker søger naturligt forklaring og mening omkring de oplevelser, vi har – også når det gør ondt. Forklaringer hjælper os med at føle os trygge og giver os en oplevelse af kontrol. Derfor har man brug for en form for “smerteknage”: en troværdig forklaring, man kan hænge sine smerter op på.
Uden en sådan forklaring – eller hvis man møder mange forskellige og modstridende forklaringer – efterlades man i uvished. Det gør det svært at føle sig tryg og kan øge bekymring, ængstelighed og konstant opmærksomhed på kroppen. Alle tre dele er kendte faktorer, der kan bidrage til, at smerter varer ved.
Tre situationer skaber ofte denne utryghed:
- Ingen forklaring:
“Hvorfor gør det ondt, hvis der ikke er noget galt?” - For mange og modstridende forklaringer:
Råd, tests og diagnoser peger i hver sin retning. - Skræmmende eller forældede forklaringer:
Forklaringer, der fremstiller kroppen som skrøbelig, slidt eller permanent beskadiget, kan skabe frygt, håbløshed og konstant fokus på kroppen og smerterne.
I alle tre situationer står man i praksis uden en brugbar forståelse af sine smerter. Det efterlader én som minimum forvirret og i tvivl – og i værste fald bange, stresset og uden en tydelig vej frem.
Det kan føre til grublerier, bekymringer og en konstant søgen efter tegn på, hvad smerterne betyder, og hvad der gør dem værre eller bedre. Man vender blikket indad mod kroppen og symptomerne i forsøget på at finde et mønster, opnå en indsigt eller knække koden til at blive sig selv igen.
Men her opstår et stort problem. Ved smerter uden skade eller sygdom er der sjældent et enkelt og pålideligt mønster. Smerterne kan svinge og være uforudsigelige, selvom der selvfølgelig kan være aktiviteter, bevægelser eller situationer, som oftere udløser eller forværrer dem.
Mange typer smertebehandling giver samtidig råd om at mærke efter eller bruge smerteintensiteten som guide til, hvad der er godt eller dårligt. Det kan efterlade personen med en idé om, at der må findes en kode, man bare ikke har knækket endnu – og når det ikke lykkes, kan det føles som om, man ikke har mærket godt nok efter, passet nok på eller gjort det rigtige.
På den måde kan den indre kritiker begynde at fylde mere og skabe selvbebrejdelse, skam og en følelse af ikke at slå til – selvom man i virkeligheden gør alt, hvad man kan for at få det bedre og holde sammen på hverdagen.
“Forklaringer og overbevisninger om smerte er ikke neutrale”
Det er ikke ligegyldigt, hvordan man forstår sine smerter. Den information, man får fra sundhedsprofessionelle, Google, sociale medier eller pårørende, kan påvirke, hvordan man tænker om sin krop, sine muligheder og sin fremtid.
Forklaringer, der skaber frygt, usikkerhed og konstant fokus på kroppen, kan føre til mere stress, flere bekymringer, dårligere livskvalitet og mere undgåelsesadfærd – og dermed være med til at fastholde smerterne.
Derfor er det vigtigt, at den information du har om kroniske smerter som, pårørende eller smerteramt, er opdateret, nuanceret og brugbar – og ikke gør personen mere bange, usikker eller opgivende.
Smerter ikke altid er så simple som du tror
Det er naturligt og forståeligt at tænke, at smertebehandling handler om at finde skaden, identificere sygdommen eller lokalisere fejlen i kroppen – og derefter gøre noget ved den. Derfor er det også forståeligt, at du som pårørende forsøger at hjælpe ved at opmuntre, motivere, give råd eller foreslå behandlinger, du tror kan hjælpe den smerteramte.
For mange mennesker giver det intuitivt mening, at smerter må skyldes en skade, sygdom eller en anden specifik fejl i kroppen. Men den nyeste viden om smerter viser, at forholdet mellem smerter og skade ofte er langt mere komplekst, end de fleste forestiller sig – især når smerterne bliver kroniske. Smerter er ikke altid så simple, at én enkelt faktor, fejl, skade eller sygdom kan forklare dem.
Specifikke og uspecifikke smerter
Man kan groft dele smerter op i to kategorier:
- Specifikke smerter, er smerter som kan forklares med en skade eller sygdom såsom en hudafskrabning, brækket ben eller autoimmum sygdom.
- Uspecifikke smerter, er smerter uden skade eller sygdom. Der kan godt være kropslige forandringer men de kan ikke forklare hvorfor det gør ondt.
Her er en måde at forstå forskellen mellem specifikke og uspecifikke smerter.
Smerter er kroppens alarmsystems måde at råbe “ulv” på. Det er en besked om, at der kan være fare på færde, og at kroppen kan have brug for din opmærksomhed.
Ved specifikke smerter er der en “ulv” – fx skade eller sygdom – som forklarer, hvorfor alarmen lyder.
Ved uspecifikke smerter lyder alarmen på samme måde. Du kan mærke ulven, smage den, høre den, lugte den, men vi kan ikke finde “ulven” nogen steder i form af skade eller sygdom.
Uanset om smerterne er specifikke eller uspecifikke, mærkes de i kroppen og kan være intense, invaliderende og påvirke livskvaliteten markant. Uspecifikke smerter er ikke mindre virkelige, psykiske eller indbildte, men mekanismen bag smerterne kræver en anden forklaring end ved smerter, hvor der er en tydelig årsag som skade eller sygdom.
Forskellen mellem specifikke og uspecifikke smerter handler derfor ikke om, hvorvidt smerterne er ægte, men om hvorvidt man kan pege på en tydelig fysisk årsag, der forklarer dem. Smerter er altid virkelige, uanset årsag. Men smerter er ikke altid et direkte mål for skade eller sygdom i kroppen.
Kan man have uvirkelige smerter?
Tanken om “uvirkelige smerter” er næsten komisk. Hvis du mærker smerte, hvordan skulle den så være uvirkelig? Du mærker den jo – og derfor er den virkelig.
En anden nedladende idé er, at smerter “bare sidder i hovedet”, som om personen selv finder på at have ondt. Men hvis du tænker over det, er hovedet altid involveret i det, du oplever. Alt du nogensinde har mærket, tænkt, følt eller sanset, har hjernen været med til at skabe.
Betyder det så, at hele dit liv “bare sidder i hovedet” eller er mindre virkeligt?
Det er stof til eftertanke.
Kroniske smerter er komplekse
Kroniske smerter er sjældent simple eller lige til. Selv når der er skade eller sygdom involveret, er smerterne stadig påvirket af mange forskellige faktorer på én gang.
Det betyder, at tests, undersøgelser og scanninger af blod, væv, led, muskler, bevægelighed og styrke ikke kan stå alene i undersøgelse og behandling, fordi smerterne som minimum også er påvirket af tanker, følelser og den situation, personen med kroniske smerter står i.
Her er nogle af de mest almindelige faktorer, som kan påvirke smerterne:
- stress og bekymringer
- dårlig eller for lidt søvn og træthed
- fysisk belastning eller længere tids inaktivitet
- frygt og usikkerhed
- tidligere erfaringer med smerter
- relationer og arbejdsliv
- tanker og overbevisninger om kroppen og smerterne
- manglende tillid til kroppen eller den smertefulde kropsdel
- konstant fokus på smerter og symptomer
- angst og sygdomsangst
- depression og nedtrykthed
- øget immunaktivitet
- oplevelsen eller ideen om kroppen som svag, skrøbelig eller “i stykker”
- afmagt, håbløshed og følelsen af at have mistet kontrollen
- ængstelighed og hyperårvågenhed
- medicin og tidligere behandlingserfaringer
- forskellige, modstridende eller skræmmende forklaringer på smerterne
Disse faktorer påvirker ofte hinanden gensidigt. Derfor bliver kroniske smerter også svære at reducere til én enkelt årsag – og tilsvarende svære at løse med én enkelt behandling eller simpel behandlingstilgang.
Det er blandt andet derfor, at simple løsninger som en pille, en operation, “3×10 øvelser”, manuel behandling eller en nål gennem huden sjældent kan stå alene, når smerterne er blevet kroniske.
Den følsomme røgalarm
Som vi har været inde på, er smerter kroppens alarmsystems måde at fortælle dig, at der kan være fare på færde, og samtidig motivere dig til at gøre noget. Men alarmsystemet er ikke ufejlbarligt. Der kan gå koks i alarmen, så den lyder, selvom du eller din krop ikke er i reel fare.
Forestil dig kroppens alarmsystem som en røgalarm med en følsomhed fra 1 til 10, hvor 1 er den laveste følsomhed og 10 den højeste.
Står alarmen på 1, skal der være røg eller ild i huset, før den går i gang. Det svarer til, at der er sygdom, skade eller fare for skade på færde.
Står alarmen derimod på 10, er det nok, at nogen ryger en cigaret 300 meter væk, til at få alarmen til at gå i gang.
Uanset hvorfor alarmen lyder, opleves smerterne på samme måde. De kan være intense, ubehagelige og skræmmende – også selvom der ikke er skade eller sygdom som årsag. Du kan ikke mærke forskel på, om “huset brænder”, eller om røgalarmen bare er blevet for følsom.
Og netop fordi smerterne kan mærkes så tydeligt i kroppen, er det naturligt at tænke, at der må være “et eller andet” galt. Man ved måske ikke præcis hvad, men man er sjældent i tvivl om, at noget må være forkert – for det kan jo mærkes.
Idéen om, at der må være noget galt, kan blive forstærket af omgivelserne, sociale medier, Google og sundhedsprofessionelle, fordi mange stadig møder smerter med den gamle forståelse: smerte betyder skade, og skade betyder smerte. Spørgsmålet bliver derfor ikke, om kroppen er i stykker, men hvordan den er i stykker – og her kan man få rigtig mange forskellige bud fra sundhedsprofessionelle, alternative behandlere, sociale medier og pårørende.
Jo flere forklaringer personen får – især hvis de er modstridende, forældede eller skræmmende – desto mere utryg, usikker, stresset, ængstelig, hyperårvågen og bange kan personen blive. Det kan gøre røgalarmen mere følsom og lettere at udløse og fange personen med kroniske smerter i en ond spiral: Bekymringerne, ængsteligheden, hyperårvågenheden gør alarmen mere følsom som gør det lettere at udløse alarmen så du hurtigere eller oftere mærker smerter. Smerterne bliver en slags bekræftligelse af alle dine bekymringer om, at der må være noget alvorligt galt, som vedligeholder følsomheden og sådan fortsætter det.
Når uspecifikke smerter konsekvent behandles, som om der nødvendigvis er et skjult problem i kroppen, vil behandlingen i bedste fald være ineffektiv eller give midlertidig symptomlindring. I værste fald kan den øge frygt, usikkerhed og være med til at fastholde personen i smerter.
Du kan ikke fikse noget som ikke er gået i stykker.
Behandling af kroniske smerter handler derfor ofte mere om at normalisere røgalarmen end om at “fixe” kroppen.
Som du lærte i forrige afsnit, er der mange forskellige faktorer, som kan bidrage til, at røgalarmen bliver mere følsom.
Når en person har kroniske smerter, kan vi sjældent sige præcis, hvilke faktorer der oprindeligt udløste smerterne, eller hvilke faktorer der vedligeholder dem i dag. Vi kan have kvalificerede bud, men det er sjældent en eksakt videnskab, hvor man kan pege på én ting og sige: “Det er den, der skal fixes.”
Det er en del af grunden til, at smerterne kaldes uspecifikke.
Metaforen om røgalarmen er mest relevant, når vi taler om kroniske smerter, men den kan også bruges til mange akutte smerter. Her handler det ikke nødvendigvis om, at røgalarmen er blevet følsom over tid, men om at mange forskellige faktorer kan være med til at udløse alarmen.
For eksempel er 90-95 % af alle akutte rygsmerter uspecifikke. Det betyder, at vi ikke kan forklare smerterne med skade eller sygdom.
Et forenklet bud er, at forklaringen ofte skal findes i en kombination af faktorer som markant øget fysisk aktivitet, dårlig eller for lidt søvn, stress, bekymringer, usikkerhed og belastninger i hverdagen.
At mange forskellige faktorer kan bidrage til, at du mærker smerter betyder, og det gælder især kroniske smerter, at behandlingen kræver, at der ikke bare fokuseres på den smertefulde kropsdel men der i stedet arbejdes helhedsorienteret. Det betyder, at der i behandlingen undersøges for biologiske, psykologiske og sociale faktorer, som potentielt påvirker røgalarmens følsomhed.
En helhedsorienteret tilgang til behandling af kroniske smerter
Når kroniske smerter påvirkes af mange forskellige faktorer på én gang, giver det også mening, at behandling sjældent handler om én enkelt løsning eller om at “fixe” én bestemt struktur i kroppen.
Det betyder ikke, at kroppen er ligegyldig. Men det betyder, at behandling ofte må tage højde for både biologiske, psykologiske og sociale faktorer – altså hele mennesket og den situation, personen lever i.
For nogle handler behandling blandt andet om:
- at forstå smerterne bedre
- at få klarhed over bidragsydere til smerterne
- at mindske frygt og usikkerhed
- at udvikle hensigtsmæssig psykologisk mestring af smerterne
- at genopbygge tillid til kroppen
- at arbejde med stress, søvn eller belastninger i hverdagen
- at blive mindre bange for bevægelse og aktivitet
- gradvist at genoptage aktiviteter og deltagelse i livet
- at få indsigt i, hvordan man normaliserer et følsomt alarmsystem, og konkrete redskaber til håndtering
- at skabe mere frihed, robusthed og livskvalitet
Målet er sjældent at undgå enhver smerte eller opnå perfekt symptomkontrol. Målet er i højere grad at hjælpe personen med igen at kunne leve mere frit, deltage i livet, genopbygge tillid til kroppen og – hvor det er muligt – skrue ned for følsomheden af kroppens alarmsystem.
Det betyder også, at det ikke er ligegyldigt, hvordan man som pårørende forsøger at hjælpe. Nogle former for hjælp kan skabe mere tryghed, frihed og støtte personen i at genopbygge tillid til kroppen og livet. Andre former for hjælp kan – ofte helt utilsigtet og i bedste mening – være med til at øge frygt, usikkerhed, afhængighed og fokus på smerterne.
I næste afsnit gennemgår vi derfor syv af de mest almindelige faldgruber, som pårørende til personer med kroniske smerter ofte havner i – ikke fordi de gør noget forkert med vilje, men fordi kroniske smerter er komplekse, svære at forstå og vækker et naturligt ønske om at hjælpe.
Syv almindelige faldgruber for pårørende
Med den nye forståelse af, hvordan det kan føles at leve med kroniske smerter og hvordan det er muligt at have smerter, uden at smerterne skyldes skade eller sygdom, går vi nu videre til syv almindelige faldgruber for pårørende til en person med kroniske smerter: den motiverende, den overbeskyttende, den tilbagetrukne, den problemløsende, den opmuntrende, den nedtonende og den sammenlignende.
Formålet er at give dig indsigt i, hvordan du bedst muligt kan hjælpe og støtte personen med smerter, samtidig med at du forstår, hvorfor velment støtte nogle gange kan ramme skævt og i værste fald gøre mere skade end gavn, så du bedre kan undgå de mest almindelige faldgruber.
Senere arbejder vi med en støtteprofil, som du kan gennemgå sammen med personen med smerter, så I får et stærkere fælles udgangspunkt, en forventningsafstemning for støtte og kommunikation. Vi runder også kommunikation som et fælles ansvar, så I sammen kan skabe mere klarhed, tryghed og forståelse i relationen.
1. Den motiverende
Den motiverende er typisk en person, der står den smerteramte nær – en partner, forælder, søskende eller god ven. Intentionen er kærlig og velment: at hjælpe personen “i gang” og bidrage til, at de får det bedre. Derfor kommer der ofte forslag til træning, aktiviteter, behandlinger eller ændringer i hverdagen, ofte med et optimistisk fokus på muligheder og løsninger.
Udfordringen er, at denne form for støtte let kan komme til at underkende, hvor komplekse og belastende kroniske smerter kan være. Den smerteramte kan sidde tilbage med følelsen af ikke at blive forstået, hørt eller anerkendt i, hvor svært man faktisk har det.
Når fokus hurtigt bliver rettet mod løsninger, handling eller motivation, kan det utilsigtet efterlade et indtryk af, at smerterne “bare” handler om at tænke mere positivt, tage sig sammen eller gøre de rigtige ting. Det kan skabe skyldfølelse, modstand eller afstand i relationen.
I nogle tilfælde kan den smerteramte begynde at trække sig socialt for at undgå følelsen af konstant at blive opmuntret eller mødt med nye forslag uden først at have bedt om det eller uden at føle, at du som pårørende forstår den situation og de konsekvenser, de lever med.
Derudover er det en velkendt dynamik i nære relationer, at idéer og forslag – især når de gives uopfordret – lettere bliver afvist eller mødt med modstand, netop fordi de kommer fra en partner eller et familiemedlem. Det handler ikke nødvendigvis om, at idéen er dårlig, men om at relationen i sig selv kan gøre det sværere at tage imod. Tænk bare på alle de gode råd du selv har fået fra dine forældre eller din partner som du ikke har gjort brug af eller lyttet til.
Den samme idé kan nogle gange blive taget langt mere seriøst, når den kommer fra en fremmed eller en sundhedsprofessionel. Det kan skabe en dobbelt frustration i relationen: Den ene føler sig afvist i sit forsøg på at hjælpe, mens den anden føler sig presset, misforstået eller utilstrækkelig.
2. Den overbeskyttende
Den overbeskyttende er typisk en person, der står den smerteramte nær – en partner, forælder eller god ven. I ønsket om at passe på personen med kroniske smerter kan man som pårørende komme til at yde så meget omsorg og hjælp, at den næsten bliver umyndiggørende.
Udsagn som:
- “Skal jeg ikke gøre det for dig?”
- “Tag den gode stol.”
- “Husk nu at mærke efter.”
- “Pas nu på med X, Y eller Z.”
- “Jeg laver maden.”
- “Er du sikker på, det er en god idé?”
- “Lad nu være med at presse dig selv.”
- “Skal jeg ikke hellere tage den?”
…kan udadtil virke omsorgsfulde, men samtidig sende et signal om, at den smerteramte skal passe mere på, ikke bør udføre opgaven eller ikke kan klare den selv.
Kroniske smerter er ofte forbundet med tab af frihed, og netop dét at kunne gøre ting selv er for mange tæt forbundet med værdighed, selvstændighed, meningsfuldhed og følelsen af stadig at have noget at bidrage med. Når livet i forvejen er begrænset af smerter, kan hjælp til ting, man faktisk godt kan selv, derfor ende med at føles mere begrænsende end hjælpsomt.
Note til den pårørende:
Overbeskyttelse opstår ofte, fordi man før har oplevet, hvor voldsom smerteprisen kan være, når personen med smerter gør for meget eller gaber over noget, der bliver for stort. Selvom det er den smerteramte, der betaler smerteprisen i kroppen, kan opblusninger også have en stor følelsesmæssig og praktisk pris for den pårørende, som står ved siden af og forsøger at hjælpe gennem det svære.
Selvom de beskyttende kommentarer og handlinger er forståelige, kan de på længere sigt spænde ben for det, man egentlig forsøger at opnå: mere tryghed, færre smerteopblusninger, større frihed og bedre livskvalitet.
Det er rigtigt, at ændringer i belastning eller aktivitet hos mange med kroniske smerter kan føre til midlertidige smerteopblusninger. Men det betyder ikke nødvendigvis, at kroppen er i fare, eller at smerter skal undgås for enhver pris.
Overvej det engang: Hvis strategien bliver at undgå smerter, aflaste, passe på og hele tiden mærke efter, kan det ende som en selvforstærkende spiral. Jo mere man forsøger at undgå symptomer, desto mere opmærksomhed får de. Man begynder at analysere kroppen, vurdere om man har gjort det rigtige, lede efter mønstre og lade sig styre af smerterne. Og som man siger: Det, du vander, vokser.
Prøv dette lille tankeeksperiment: Du vil gerne tabe dig, og det eneste, du skal gøre, er at undgå at spise Marabou. Hvad tænker du på nu?
Forestil dig så, at du får 500 kr. og skal ned og handle. Du må købe præcis, hvad du vil – bare ikke Marabou-produkter. Selv hvis det lykkes, kan du sikkert mærke, hvor meget energi og fokus Marabou pludselig får.
Det samme kan ske med smerter. Jo mere livet indrettes efter at undgå dem, desto mere plads får de i opmærksomheden. Over tid kan det betyde mindre frihed, mindre tillid til kroppen og et alarmsystem, der bliver ved med at være følsomt og på vagt.
På den måde kan overbeskyttende omsorg, selvom den er velment, ende med at fastholde smerterelateret frygt, usikkerhed og undgåelse – samtidig med at den begrænser den smerteramtes handlefrihed, selvstændighed og tillid til sig selv.
3. Den tilbagetrukne
Den tilbagetrukne er typisk en person i den smerteramtes netværk, fx en partner, forælder, søskende, ven, kollega eller et familiemedlem. Tilbagetrækningen kommer ofte snigende og kan vise sig på mange måder: mere tavshed, færre eller mere overfladiske samtaler, aflyste aftaler, manglende svar på beskeder eller mindre initiativ til kontakt.
Der kan være mange forskellige årsager til, at man som pårørende begynder at trække sig. Det kan være et forsøg på at beskytte sig selv mod svære følelser, mental udmattelse, usikkerhed omkring hvad man skal sige eller gøre, eller en følelse af afmagt overfor noget, man ikke kan løse eller fikse.
For nogle bliver tilbagetrækningen en måde at holde til relationen på længere sigt. Andre trækker sig, fordi de selv kæmper med bekymringer, stress eller problemer i deres eget liv, som ikke nødvendigvis handler om den smerteramte.
Fra den smerteramtes perspektiv kan tilbagetrækningen opleves som manglende interesse, støtte eller forståelse. Når relationen ændrer sig eller føles mere distanceret, øges risikoen for, at den smerteramte begynder at lede efter forklaringen hos sig selv.
Mange begynder at tænke:
“Er jeg blevet for meget?”
“Er det min skyld, at de trækker sig?”
“Er jeg blevet en belastning?”
“Ingen gider være sammen med mig længere.”
Når tavshed og afstand bliver tolket på den måde, kan det forstærke følelsen af ensomhed, afvisning, utilstrækkelighed og selvstigma.
På den måde kan den pårørendes forsøg på at passe på sig selv utilsigtet komme til at øge den smerteramtes følelse af isolation og oplevelse af at stå alene med det hele.
Derfor kan det være hjælpsomt, at den pårørende, når overskuddet mangler, forsøger at sætte ord på, hvorfor man trækker sig lidt eller har brug for mere luft. Ikke nødvendigvis i alle detaljer, men nok til at den smerteramte ikke efterlades alene med tavsheden og sine egne fortolkninger.
Over tid kan manglende kommunikation skabe en voksende afstand, som ingen af parterne egentlig ønsker. Den pårørende kan stå tilbage med dårlig samvittighed, mens den smerteramte føler sig svigtet eller forladt. Fællesnævneren i problemet er ofte, at ingen får sat ord på det, der sker mellem dem.
4. Den problemløsende
Den problemløsende er typisk en person, der ikke kender den smerteramte særlig godt, fx en bekendt, kollega, fjern slægtning eller en person, man lige har mødt. Intentionen er som regel god: at ville hjælpe, give håb eller pege på noget, der måske kunne gøre en forskel.
Udfordringen er bare, at personen sjældent har sat sig ordentligt ind i den smerteramtes situation eller forstået, hvor komplekse kroniske smerter kan være, men kommer alligevel med råd, anbefalinger eller løsninger.
Anbefalingerne spænder vidt, fra speciallæger, fysioterapeuter og forskellige behandlere i sundhedsvæsenet til mere alternative eller eksotiske tilbud. For den smerteramte kan det føles som konstant at blive oversvømmet af løsninger, andre mener, man “bør” prøve:
- “Min tante Olga blev hjulpet af…”
- “Jeg kender én, der prøvede…”
- “Har du prøvet at tænke positivt?”
- “Du skal bare finde den rigtige behandler.”
Men som du allerede ved, er problemet, at kroniske smerter sjældent er simple eller lige til og ofte kræver en mere omfattende og helhedsorienteret tilgang. Der findes heller ingen behandlingsform, der lige kan “fixe” kroppen eller garantere, at smerterne forsvinder.
Det betyder ikke, at det er umuligt at få det bedre eller blive smertefri. Men det betyder, at gode råd og anbefalinger fra fremmede ofte lander et rigtig dårligt sted. Især fordi personen med kroniske smerter som regel allerede har prøvet mange behandlinger og behandlere, der alle mente, at de kunne “fixe” kroppen eller fjerne smerterne.
Spørg hvilken som helst person med kroniske smerter, hvor mange behandlere de har været hos. Du bliver formentlig overrasket. De fleste har prøvet rigtig mange forskellige behandlinger i jagten på at få det bedre, både i det autoriserede sundhedsvæsen og i den alternative verden.
Ingen tilvælger at leve med kroniske smerter. Og de færreste indstiller sig på et liv, hvor man “bare må lære at leve med smerterne”, før man føler, at alle muligheder er udtømte.
Der er også en anden grund til, at mange med kroniske smerter tøver med at afprøve endnu en ny behandlingstilgang. Hver gang man tillader sig selv at håbe på at få det bedre, gør man også sig selv sårbar over for endnu en skuffelse.
Hvis behandlingen ikke har den effekt, man inderligt håber på, kan det føles som en mental mavepuster. Det kan slå benene væk under én og udløse et øjeblikkeligt dyk i humør, overskud og livskvalitet. For nogle kan det endnu en gang bekræfte følelsen af, at der ikke er nogen vej ud af ens smertefængsel.
Derfor er det ikke “bare lige” at prøve en ny behandling.
Velmenende råd om behandling kan derfor ramme et ømt og følsomt punkt. Mange med kroniske smerter kan næsten ikke overskue endnu et godt råd. Det er derfor mange smiler, nikker og lyder interesserede mens de i tankerne leder efter en høflig måde at komme ud af og væk fra samtalen.
5. Den opmuntrende
Den opmuntrende kan være en hvilken som helst person i den smerteramtes liv, fra en nær relation til en fremmed, der forsøger at se situationen fra den “lyse side”.
I et forsøg på at løfte stemningen, skabe håb og holde fokus på det, der ser ud til at fungere, kommer der ofte velmenende kommentarer som:
- “Du ser da godt ud i dag, hva’?”
- “Jeg tror godt, du kan.”
- “Det skal nok gå.”
- “Du må prøve at tænke positivt.”
- “Vi kan altid holde pauser undervejs.”
- “Det handler om at bevare optimismen.”
Intentionen er god. Problemet er bare, at den smerteramte ofte allerede kæmper alt, hvad de kan, for at holde sig oven vande og få hverdagen til at fungere, i hvert fald udadtil.
Når man lever med kroniske smerter, kan opmuntring derfor let komme til at føles som en indirekte forventning om, at man burde kunne mere, være mere positiv eller håndtere situationen anderledes eller bedre, end man gør.
Det kan efterlade den smerteramte med følelsen af:
- at man overdriver sine symptomer
- at man håndterer smerterne forkert
- at man burde kunne klare mere
- at der ikke rigtig er plads til at være ærlig om, hvor svært man faktisk har det
Det er vigtigt for dig som pårørende at forstå, at det er okay ikke at være okay eller ovenpå, og at det ikke er dit ansvar at fikse den smerteramtes smerter eller følelser. Og at din støtte måske i større grad handler om at lytte og at være der. Det er næsten umuligt konstant at have en maske på og lade som om, man har et overskud og en energi, som man ikke har. Derfor er det også rart hvis der er rum til den side af kroniske smerter.
Så selvom intentionen bag opmuntringen er god, kan den derfor komme til at føles som en forventning om, at man burde yde mere eller håndtere situationen bedre. Det kan gøre det sværere at være ærlig omkring, hvor hårdt man faktisk har det.
For nogle kan det skabe en følelse af, at det ikke rigtig er okay at være nedtrykt, frustreret eller have det svært. Det kan øge behovet for at tage en maske på i sociale sammenhænge og forsøge at fremstå mere overskudsagtig, end man egentlig er.
Over tid kan det blive så udmattende, at nogle med kroniske smerter begynder at trække sig fra sociale relationer og fællesskaber, hvilket kan føre til mere isolation og ensomhed.
Håb og optimisme er ikke i sig selv forkerte. Men uden forståelse, respekt og indsigt i den smerteramtes virkelighed kan opmuntring ende med at skabe afstand i stedet for nærhed.
6. Den nedtonende
Den nedtonende kan være hvem som helst i den smerteramtes liv, lige fra et nærtstående familiemedlem, en partner til en vildt fremmed. Det er ofte en person med mindre empatiske kompetencer, som forsøger at støtte ved at tale smerterne eller konsekvenserne af dem ned.
Det sker ofte gennem bagatelliserende kommentarer som:
- “Så slemt er det vel heller ikke?”
- “Det er nok bare noget, du bilder dig ind.”
- “Det bliver nok bedre i morgen.”
- “Du ser da ikke syg ud.”
- “Alle har jo ondt indimellem.”
For mange med kroniske smerter kan sådanne kommentarer være både provokerende, frustrerende og stressende, fordi man føler sig trådt på og oplever en afmagt over, at andre ikke kan se eller forstå, hvor hårdt man faktisk har det. Kommentarerne efterlader et indtryk af, at man overdriver sine symptomer og burde tage sig mere sammen.
Det er en faldgrube, mange falder i, især fordi smerterne ikke kan ses, og fordi vi som samfund stadig har svært ved at forstå, hvordan man kan have alvorlige smerter, uden at smerterne skyldes skade eller sygdom. Kommentarerne udspringer derfor oftest af uvidenhed og manglende forståelse snarere end ond vilje.
For den smerteramte kan det skabe skam, ensomhed og en oplevelse af at stå alene med sine smerter. Over tid kan det føre til, at man føler behov for konstant at forklare, forsvare eller bevise sine smerter over for andre, hvilket kan være både mentalt udmattende og følelsesmæssigt belastende.
Det kan også skabe modstand i relationen og føre til, at man holder mere tilbage, skjuler sine symptomer eller stopper med at fortælle ærligt om, hvordan man egentlig har det. For nogle ender det med, at man begynder at trække sig fra relationen eller helt skærer personen fra.
7. Den sammenlignende
Den sammenlignende er i familie med både den opmuntrende og den nedtonende, men skiller sig ud ved, at den pårørende sammenligner den smerteramtes situation med egne eller andres oplevelser. Intentionen er ofte at skabe forbindelse, vise forståelse eller signalere: “Du er ikke alene.”
Udtalelser kan lyde som:
- “Jeg har også ondt i ryggen engang imellem.”
- “Så skulle du prøve at have mine smerter i X kropsdel.”
- “Jeg kender godt det dér med at være træt.”
- “Da jeg forstuvede foden, kunne jeg heller ikke gå i flere uger.”
- “Min ven havde præcis det samme, og hun kunne godt…”
Problemet er, at oplevelserne sjældent er sammenlignelige. Og selv når der er ligheder, kan sammenligninger let føles som en nedtoning af den omfattende indvirkning, kroniske smerter kan have på den smerteramtes liv.
For nogle sker sammenligningen mere ubevidst, fordi de har en vane med at forstå andre gennem egne erfaringer. Men når samtalen hurtigt drejes over på ens egne følelser og oplevelser, flyttes fokus væk fra det, personen med kroniske smerter forsøger at dele.
Det kan efterlade den smerteramte med en følelse af ikke at blive hørt, taget alvorligt eller af at skulle konkurrere om, hvem der har det værst.
Derfor kan sammenligninger, som egentlig er et forsøg på at skabe forståelse, nærhed eller vise empati, ende med at skabe frustration, irritation og afstand.
Det handler sjældent om manglende omsorg
På tværs af de syv faldgruber går ét gennemgående tema igen: De fleste misforståelser og uhensigtsmæssige reaktioner udspringer ikke af manglende omsorg, men af manglende viden og forståelse.
Mange ved ikke, hvordan det faktisk er at leve med kroniske smerter. Endnu færre forstår, hvordan man kan have reelle, invaliderende smerter, uden at smerterne skyldes skade eller sygdom.
Når smerter ikke kan ses, måles eller forklares enkelt, bliver de svære for omgivelserne at forstå og endnu sværere at tale om. Samtidig tager mange med kroniske smerter en maske på og lader, som om der ikke er noget galt, netop for at bevare normalitet, værdighed og følelsen af stadig at være sig selv.
Derfor ender mange pårørende med at motivere, beskytte, trække sig, løse, opmuntre, nedtone eller sammenligne på måder, der utilsigtet kan skabe afstand i stedet for nærhed.
At kende til disse faldgruber kan være første skridt til at ændre dynamikken. Når du som pårørende får bedre indsigt i, hvad kroniske smerter indebærer, bliver det lettere at møde personen med nysgerrighed, respekt og anerkendelse og dermed skabe rammer for en relation, der støtter i stedet for at belaste.
Artikel: Kroniske smerter - hvorfor opstår de og hvordan kan de behandles?
Lær om kroniske smerter og de mange faktorer som kan bidrage til at vi oplever smerter
Læs artiklen og lær mere om hvad vi bør fokusere på i behandlingen af kroniske smerter.
Hensigtsmæssig støtte til personer med kroniske smerter
Nu hvor vi har gennemgået nogle af de mest almindelige faldgruber, er næste spørgsmål naturligt:
Hvad hjælper så faktisk?
At støtte en person med kroniske smerter handler om at finde en balance mellem nærvær, forståelse og respekt for den virkelighed, personen lever i, samtidig med at du også tager vare på dine egne behov.
Der findes ikke én perfekt måde at støtte et menneske med kroniske smerter på. Mennesker er forskellige, relationer er forskellige, og behov ændrer sig over tid. Det skal derfor ikke ses som en facitliste, men som inspiration til at finde en vej frem, der passer til netop jeres relation.
God støtte handler derfor ikke kun om at sige de rigtige ting. Det handler i højere grad om nysgerrighed, fælles forventningsafstemning og små løbende justeringer.
Den smerteramte ønsker ofte at blive mødt som et almindeligt menneske i en ualmindelig situation: med hensyn, men uden overhensyn; med empati, men uden at blive pakket ind i vat eller få frataget sin selvstændighed.
I de næste afsnit får du først vores bud på nogle gode og hensigtsmæssige grundprincipper for støtte. Derefter får du konkrete kommunikationsredskaber til hverdagen som pårørende. Herefter arbejder vi med støtteprofilen, som kan hjælpe dig og personen med smerter med at afstemme behov, grænser og forventninger, så støtten bliver mere hjælpsom og mindre baseret på gætteri.
Du får også en støtteprofil til arbejdspladsen, og vi slutter af med et pårørendekompas, så du også kan passe på dig selv.
Grundprincipper for hensigtsmæssig støtte
God støtte handler først og fremmest om at skabe tryghed, forståelse og plads til ærlig kommunikation. Med det som udgangspunkt og en fælles forståelse af, hvad det vil sige at leve med kroniske smerter, har I et godt fundament for at finde nogle hensigtsmæssige spilleregler for samvær.
Som vi allerede har været inde på, er kroniske smerter komplekse og påvirket af rigtig mange forskellige faktorer. Når du som pårørende har en forståelse for den kompleksitet, bliver din tilgang til støtte for de fleste automatisk anderledes.
Det bliver lettere at slippe jagten på den ene rigtige forklaring, den ene rigtige behandling eller det ene gode råd, der skal løse det hele. Det kan gøre dig mindre frustreret, mindre løsningsorienteret og bedre i stand til at yde stabil og hensigtsmæssig støtte.
Det kan også gøre det lettere at forstå, at smerter og funktionsniveau kan svinge fra dag til dag, uden at personen nødvendigvis har gjort noget forkert, overdrevet dagen før eller fået en ny skade.
Uden en fælles forståelse af kroniske smerters kompleksitet bliver det svært at støtte hensigtsmæssigt. For hvis man ikke forstår den verden, personen med smerter lever i, eller hvordan det er muligt at have smerter uden skade eller sygdom, kommer støtten let til at bygge på gæt, misforståelser og gode intentioner, der rammer skævt.
De fleste med kroniske smerter har fået flere råd, løsninger og forslag, end de kan overskue. Nogle gange er det mest hjælpsomme derfor ikke at forsøge at fixe situationen, men at lytte nysgerrigt og prøve at forstå, hvad den smerteramte faktisk forsøger at kommunikere.
At lytte handler ikke kun om at være stille, mens den anden taler. Det handler også om at vise, at det, der bliver sagt, faktisk lander hos dig, og at du forsøger at forstå situationen fra deres perspektiv.
Det kan fx være ved at sige:
“Det lyder virkelig hårdt at stå i.”
“Det lyder svært.”
“Jeg kan godt forstå, at du er træt af det.”
“Det giver mening, at det fylder så meget.”
“Det lyder hårdt. Betyder det, at [dit bud på, hvad personen har fortalt dig, sagt med dine egne ord]?”
“Jeg er i tvivl om, hvad du har brug for lige nu. Vil du helst have, at jeg bare lytter, eller vil du gerne tænke løsninger sammen?”
Nogle gange behøver du slet ikke sige ret meget. At være stille, holde øjenkontakt eller lægge en hånd på personens arm eller skulder, hvis det føles naturligt og velkomment, kan også være en måde at sige: “Jeg er her med dig.” For mange kan nærvær uden løsninger være noget af det, der får dem til at føle sig mest hørt.
Mange mennesker med kroniske smerter lever allerede med en følelse af tab af frihed, spontanitet og selvstændighed. Derfor kan støtte, som overtager opgaver personen egentlig godt selv kan klare, eller hjælp der gives uden dialog og samtykke, nogle gange komme til at føles umyndiggørende, selvom intentionen er omsorg.
Det kan fx være konstant at:
tage opgaver fra personen
være overhjælpende
advare mod aktiviteter eller bevægelser
opfordre til hele tiden at passe på
eller behandle personen som mere skrøbelig, end de selv oplever sig
Når det sker over tid, kan det utilsigtet komme til at bekræfte den indre fortælling om, at kroppen er skrøbelig, at smerter er farlige, eller at det er forkert at gøre noget, som kan gøre ondt.
Som vi allerede har været inde på tidligere, kan en ond spiral af undgåelse, aflastning og konstant passen på ende med at fastholde frygt, usikkerhed og fokus på smerterne i stedet for at skabe mere frihed, robusthed og livskvalitet.
Det betyder ikke, at man aldrig skal hjælpe. Tværtimod kan støtte og praktisk hjælp være enormt værdifuldt. Det afgørende er ofte måden, hjælpen gives på, og om personen stadig føler sig inkluderet, respekteret og selvbestemmende.
Det kan fx være ved at:
spørge før du overtager en opgave
tilbyde hjælp uden at presse
acceptere et nej uden at blive fornærmet
støtte personen i det, de gerne vil kunne eller vende tilbage til
hjælpe uden konstant at gøre smerterne til centrum
Det kan også være hjælpsomt at vide, at mennesker med kroniske smerter ofte har brug for at føle sig som mere end deres smerter. Nogle gange kan almindeligt samvær, humor, nærvær eller en følelse af normalitet være lige så værdifuldt som praktisk hjælp.
Hvor det forrige punkt handler om at støtte uden at overtage, handler dette punkt om at skabe plads til, at begge parter kan sige det, de ellers let kommer til at holde tilbage.
Kroniske smerter påvirker sjældent kun den smerteramte. Relationer bliver også påvirket. Derfor opstår der ofte følelser, tanker og behov hos begge parter, som kan være svære at sige højt.
Den smerteramte kan være bange for at være en belastning, skuffe andre eller skabe konflikter og ender derfor med at skjule behov, presse sig selv for hårdt eller lade som om, alt er okay.
Omvendt kan den pårørende føle sig magtesløs, frustreret, træt eller ked af det, men holde det tilbage af frygt for at virke egoistisk eller som en dårlig støtte.
Når begge parter skjuler deres egentlige tanker, behov eller grænser, kan relationen langsomt blive mere præget af dårlig samvittighed, tavshed og misforståelser end af nærhed og tryghed.
Derfor kan det være vigtigt at skabe plads til, at begge parter må være ærlige uden automatisk at føle skyld.
Det kan fx være okay at sige:
“Jeg vil gerne hjælpe dig, men jeg kan mærke, at jeg også er træt lige nu.”
“Jeg siger nej til det her arrangement, fordi jeg ikke har overskud, ikke fordi jeg ikke vil være sammen med jer.”
“Jeg er frustreret over situationen, ikke over dig.”
“Jeg er i tvivl om, hvordan vi bedst håndterer det her sammen.”
“Jeg har brug for lidt tid for mig selv, men det betyder ikke, at jeg trækker mig fra dig.”
At kunne tale ærligt om svære følelser, behov og grænser kan være med til at skabe mere forståelse, mindre skyld og en relation, hvor begge parter føler, at der også er plads til dem som mennesker.
To personer med kroniske smerter kan have vidt forskellige behov, grænser og måder at håndtere deres situation på. Derfor kan det hurtigt skabe misforståelser, hvis man begynder at gætte på, hvad den anden tænker, føler eller har brug for.
Når kroniske smerter samtidig er forbundet med både indre og ydre mistro, bliver risikoen for misforståelser endnu større. Den smerteramte kan lettere komme til at tolke tavshed, aflysninger eller ændret adfærd som tegn på afvisning, irritation eller at andre er trætte af dem. Mange peger også fingeren indad og begynder at tænke, at de ikke er gode nok, er blevet en belastning eller er årsagen til, at relationen ændrer sig.
Omvendt kan den pårørende komme til at tolke træthed, tilbagetrækning eller irritabilitet som manglende interesse, utaknemmelighed eller afvisning, selvom det i virkeligheden handler om overbelastning, smerter eller manglende overskud.
Derfor er det ekstra vigtigt ikke kun at læne sig op ad mavefornemmelsen eller intuitionen, men at spørge åbent og afklare, hvad der faktisk foregår.
Det kan fx være:
at den pårørende antager, at personen ikke vil være social, fordi de siger nej én gang
at den pårørende tror, personen er sur eller afvisende, når de i virkeligheden er overbelastet eller træt
at den pårørende tænker, at personen burde kunne mere, fordi de virker okay udadtil
at den smerteramte antager, at andre er trætte af dem, ikke længere gider relationen eller ser dem som en belastning
Nysgerrighed handler ikke om at udspørge eller analysere hinanden konstant. Det handler om at være åben for, at man ikke nødvendigvis ved, hvad der foregår hos den anden.
Det kan fx være ved at sige:
“Det virker, som om der er noget, der går dig på. Er alt okay?”
“Er der noget, jeg skal være opmærksom på i dag?”
“Du har sagt nej til at ses nogle gange. Er der en bestemt grund til det, og kan vi skabe nogle rammer, der gør det lettere?”
“Hvordan kan jeg bedst støtte dig i det her?”
“Jeg er i tvivl om, hvordan du har det lige nu. Har du lyst til at fortælle mig det?”
Når mennesker føler sig mødt med nysgerrighed fremfor antagelser eller hurtige konklusioner, bliver det ofte lettere at skabe tryghed, ærlig kommunikation og opnå en bedre forståelse af hinanden.
Når kroniske smerter fylder meget over lang tid, kan relationen langsomt komme til at dreje sig mere og mere om symptomer, begrænsninger, behandlinger og problemer.
Selvom smerterne naturligvis er vigtige og påvirker hverdagen, har mennesker med kroniske smerter stadig behov for at føle sig som mere end deres smerter.
Mange savner:
almindeligt samvær
grin og humor
nærvær uden fokus på symptomer
interesser, identitet og roller udenfor smerterne
følelsen af stadig at være partner, ven, kollega, forælder eller menneske, ikke kun “den med smerter”
Det betyder ikke, at smerterne skal ignoreres eller ties ihjel. Men hvis relationen kun kommer til at handle om smerter, behandling og begrænsninger, kan det langsomt gøre livet mindre frit og relationen mere tung for begge parter.
Nogle gange kan noget af det mest hjælpsomme derfor være at skabe små øjeblikke af normalitet, nærvær og fælles oplevelser, hvor smerterne ikke nødvendigvis er centrum for samværet eller relationen.
Det kan fx være:
at lave noget hyggeligt sammen uden et bestemt mål
at tale om andet end sygdom og symptomer
at fastholde fælles interesser eller rutiner i det omfang, det giver mening
at skabe plads til grin, humor og lethed uden dårlig samvittighed
at huske hinanden på, at relationen er mere end smerterne
For mange kan det være med til at skabe mere livskvalitet, mere nærhed og en følelse af stadig at have et liv og en relation, som ikke kun er bygget op omkring smerter.
Kommunikationsredskaber til hverdagen som pårørende
Grundprincipperne ovenfor handler om den overordnede tilgang til støtte og relationen mellem personen med kroniske smerter og de pårørende.
I hverdagen kan det stadig være svært at vide, hvad man skal sige, hvornår man skal spørge ind, hvornår man skal give plads, eller hvordan man støtter uden at gøre situationen sværere.
I de næste afsnit får du derfor konkrete eksempler på kommunikation i typiske situationer, som mange pårørende og mennesker med kroniske smerter genkender.
1. Når den smerteramte aflyser eller siger nej
Mange med kroniske smerter aflyser eller siger nej tak til samvær eller arrangementer på grund af smerter, træthed, manglende overskud eller fordi de er bange for ikke at kunne leve op til egne forventninger eller egne idéer om andres forventninger. Altså forventninger personen med kroniske smerter tror, andre har til dem, uden nødvendigvis at have undersøgt, om det er sådan, det faktisk forholder sig.
At sige nej eller melde afbud igen og igen er for mange med kroniske smerter forbundet med dårlig samvittighed, skam og en følelse af at svigte eller skuffe andre. Derfor kan måden, et nej eller en aflysning bliver mødt på, have stor betydning.
- “Det virker, som om du trækker dig lidt. Er der noget, du har brug for at tale om, eller noget jeg skal være opmærksom på?”
- “Nogle gange får jeg en fornemmelse af, at du måske siger nej, fordi du er bange for at aflyse senere eller ikke kunne leve op til mine forventninger. Er der noget om det?”
- “Er der noget ved rammerne, der gør det svært at sige ja?”
- “Kunne vi gøre det lettere at lave aftaler, hvis rammen altid er, at det er okay, hvis du tager tidligt hjem, aflyser med kort varsel eller holder de pauser, du har brug for, uden at skulle forklare?”
- “Hvis det er okay, at du går uden at skulle forklare eller forsvare det, kunne det så tænkes, at du stadig havde lyst til at komme?”
- “Det var ærgerligt, men jeg håber, vi kan finde på noget en anden gang.”
- “Det er helt okay, at du siger fra.”
- “Du må sige til, hvis vi skal ændre på rammerne, så det øger chancen for, at du kan være med en anden gang.”
- “Skal vi finde en ny dag, eller skal vi bare tales ved?”
- “Du melder altid afbud.”
- “Du virkede ellers okay tidligere.”
- “Kom nu, det bliver så sjovt.”
- “Du får det jo aldrig bedre, hvis du ikke prøver at komme lidt ud en gang imellem.”
- “Er du sikker på, du ikke bare bliver hjemme, fordi du ikke gider?”
- “Det er også svært at planlægge noget med dig.”
2. Når du får lyst til at hjælpe, beskytte eller overtage
Når man holder af et menneske med kroniske smerter, er det naturligt at få lyst til at hjælpe, beskytte eller gøre tingene lettere for dem. Problemet opstår ofte først, når hjælpen overtager mere, end personen ønsker eller har brug for, fordi det let kan føles umyndiggørende.
For meget hjælp eller overdreven hensyn kan utilsigtet komme til at signalere, at personen:
- er skrøbelig
- ikke kan klare ting selv
- bør undgå bestemte ting, bevægelser eller aktiviteter
Bliver man over længere tid mødt på en omsorgsfuld men umyndiggørende måde, kan det påvirke selvopfattelsen, selvstændigheden og troen på egne evner. Samtidig kan man som pårørende komme til at bekræfte den smerteramtes frygt eller fortælling om, at kroppen er svag, skrøbelig og skal passes meget på.
Hjælp fra pårørende er meget værdifuld og kan gøre en stor forskel for personen med kroniske smerter. Der skal derfor ikke nødvendigvis justeres på, at der ydes hjælp, men måden hjælpen tilbydes og gives på kan i mange tilfælde forbedres.
Hensigtsmæssig hjælp og omsorg handler derfor ofte om, at den smerteramte føler sig:
- respekteret
- inkluderet
- medbestemmende i forhold til rammerne for hjælpen
“Har du brug for hjælp til noget?”
“Vil du helst klare det selv, eller skal vi gøre det sammen?”
“Hvordan kan jeg hjælpe uden at overtage?”
“Kan vi aftale, at du siger til, hvis du får brug for en pause?”
“Er der noget, jeg gør lige nu, som kommer til at føles for meget eller overbeskyttende?”
“Pas nu på…”
“Lad være med det der.”
“Det er nok bedst, at jeg gør det.”
“Det kan du ikke holde til.”
“Sæt dig nu bare ned.”
At overtage opgaver uden at spørge.
At handle ud fra, hvad du tror er bedst, uden at undersøge det først.
Konstant at overvåge eller kommentere på symptomer og bevægelser.
3. Når du får lyst til at give råd eller foreslå behandlinger
Som pårørende til en person med kroniske smerter kan man let blive lidt af en detektiv, der opdager nye undersøgelser, behandlingstilgange, behandlere eller strategier, som måske kunne hjælpe.
Det, man ønsker at dele, er ofte håb: “Måske findes der stadig noget, der kan hjælpe dig.” Og den intention er god.
Men for personen med kroniske smerter kan endnu en idé lande oven i en lang historie af undersøgelser, behandlinger, store forhåbninger og skuffelser. Derfor kan det, der fra den pårørendes side er tiltænkt som håb, for den smerteramte føles som et indirekte pres til igen at åbne op for troen på, at noget måske kan virke, velvidende at det også indebærer risikoen for en ny skuffelse.
For mange med kroniske smerter er håb derfor ikke bare noget positivt. At tillade sig selv at tro på en ny behandling kan kræve enormt meget følelsesmæssigt overskud. Når håbet så bliver efterfulgt af skuffelse, kan det føles som en mental mavepuster, der dræner både energi, motivation og troen på, at noget nogensinde hjælper. Samtidig kan det gøre personen mere sårbar for nedtrykthed, håbløshed og depressive tanker.
Det betyder ikke, at du aldrig må dele tanker eller forslag. Men det hjælper ofte at spørge først og være opmærksom på, om personen faktisk har overskud eller lyst til at tale om behandling, løsninger eller smerter lige nu.
- “Jeg har læst noget om smerter eller smertebehandling, og jeg kom til at tænke på dig i den forbindelse. Er det okay, jeg deler det med dig?”
- “Jeg har fået en idé til noget, der måske kunne gøre hverdagen lidt lettere. Må jeg dele den med dig?”
- “Jeg har lyst til at komme med et forslag til noget, der måske kunne hjælpe i forhold til dine smerter, fordi jeg tror, det kan hjælpe dig. Men jeg ved også godt, at alle har gode idéer til, hvad du skal gøre, og at det ikke altid er lige sjovt. Derfor har jeg brug for at høre, om det er okay med dig, at jeg deler det?”
- “Hvis du har overskud og lyst til at tale om tiltag, der måske kunne hjælpe dig lige nu i forhold til dine smerter, har jeg nogle idéer, jeg gerne vil dele med dig.”
“Har du prøvet…?”
“Du skal bare…”
“Det virkede for min ven…”
“Du får det jo aldrig bedre, hvis du ikke prøver noget nyt.”
At presse personen til endnu en behandling eller strategi.
At gøre personen ansvarlig for ikke at blive bedre hurtigt nok.
4. Når du er i tvivl om, hvad den anden tænker eller føler
Som vi tidligere har været inde på, kan kroniske smerter påvirke både selvbillede, identitet, overskud og give en følelse af ikke at være sig selv. Mange lever med indre tvivl, selvkritik og en øget opmærksomhed på både kroppen, egne reaktioner og omgivelsernes signaler.
Når man er usikker på sig selv, bliver man også mere tilbøjelig til at tolke andres tavshed, ansigtsudtryk, aflysninger eller ændrede adfærd som tegn på, at man er til besvær, ikke er god nok, har gjort noget forkert eller er ved at blive valgt fra. På den måde kan den indre mistro og usikkerhed komme til at farve måden, man forstår andre på.
Samtidig kan det som pårørende være svært at aflæse, hvordan personen med kroniske smerter egentlig har det. Udadtil kan personen se normal ud og forsøge at lade, som om alt er okay, men samtidig være presset, træt, smertepåvirket eller på vej mod en opblusning.
Det kan gøre dig usikker som pårørende. Har personen en god eller dårlig dag? Har jeg sagt noget forkert? Skal jeg spørge ind, give plads eller lade som ingenting? Når man samtidig gerne vil hjælpe og ikke gøre noget værre, kan det føles som om, man hele tiden risikerer at træde forkert.
Derfor er det vigtigt ikke kun at stole på det, man umiddelbart ser eller fornemmer. Nogle gange er man nødt til at spørge mere direkte og afklare, hvad der faktisk foregår, i stedet for at lade usikkerheden styre fortolkningen.
- “Det virker, som om der er noget, der fylder hos dig i dag. Er der noget, du har lyst til at tale om?”
- “Jeg er lidt i tvivl om, hvordan du har det lige nu. Er der noget, jeg skal være opmærksom på?”
- “Jeg får en fornemmelse af, at noget har ændret sig mellem os. Er der noget om den følelse?”
- “Er der noget, du har brug for fra mig, som jeg ikke får øje på?”
- “Hvordan har du det?”
- “Du gider aldrig være social mere.”
- “Du virker sur.”
- “Du er så utaknemmelig.”
- “Du vil nok bare være alene.”
- At tolke tavshed eller træthed som afvisning uden at undersøge det.
- At lade frustrationer eller usikkerhed vokse uden dialog.
5. Når du selv bliver træt, frustreret eller ked af det
Det er ikke altid let at være pårørende, især ikke hvis personen med kroniske smerter er et nært familiemedlem eller partner. Det kan både være fysisk og følelsesmæssigt hårdt, og derfor er det også normalt, hvis du indimellem bliver træt, frustreret, drænet eller ked af det.
Desværre begår mange pårørende den samme fejl som den smerteramte og forsøger at lade, som om der ikke er noget galt. Man klemmer balderne sammen og kører på, som om ingenting er hændt.
Men hverken du eller den smerteramte får succes på den lange bane med at lade som om, I er okay, når I ikke er det. At undertrykke, hvordan du har det, kommer ofte bare til udtryk på andre måder: kort lunte, dumme kommentarer, tavshed eller afstand.
Problemet for mange pårørende er, at de føler skyld over at blive trætte, frustrerede eller kede af det. Som om de altid skal have overskud, være på toppen og kunne være en støtte på alle tider af døgnet.
Det er urealistisk, og det er vigtigt at indse, at dine reaktioner og følelser hverken gør dig til et dårligt menneske eller en dårlig støtte. De viser blot, at du også er et menneske, der er presset af en svær situation.
Det vigtige er derfor ikke, at du altid har overskud eller aldrig bliver frustreret. Det vigtige er, at du forsøger at være ærlig omkring, hvordan du har det, og hvad du har brug for, så frustrationer, tavshed eller afstand ikke langsomt får lov til at fylde relationen.
Det er ikke altid rart at skulle sige højt. På samme måde som det heller ikke altid er rart for personen med smerter at bede om hjælp, sige fra eller melde afbud. Men det handler ikke om, at det skal være rart. Det handler om at få relationen til at fungere og være tydelig nok i jeres kommunikation til, at I bedre kan passe på hinanden.
“Jeg vil gerne hjælpe dig i morgen, for jeg kan mærke, at jeg ikke har overskud i dag.”
“Jeg har brug for lidt tid til at lade op. Kan vi tales ved i morgen?”
“Jeg synes også, det her er svært nogle gange, og jeg vil gerne finde en måde, hvor vi begge kan være i det.”
“Jeg er frustreret over situationen, ikke over dig.”
“Hvordan passer vi også på os selv og relationen i det her?”
At skjule frustrationer, indtil du eksploderer.
At tage ansvaret for den smerteramtes trivsel og omvendt.
At tilsidesætte alle egne behov over lang tid.
At give hinanden skyld for jeres følelser og frustrationer.
6. Undgå at smerterne kommer til at fylde hele relationen
Når man har smerter regelmæssigt over længere tid, kan smerterne begynde at fylde mere og mere i livet. De sidder ikke længere “bare” i en kropsdel, men begynder at påvirke tanker, handlinger, relationer og valg i hverdagen.
For nogle kan kroppen næsten komme til at føles som et smertefængsel, hvor dagene kredser om behandlinger, undersøgelser, symptomer og forsøg på at minimere smerterne eller slippe af med dem.
Som vi tidligere har været inde på, så siger man, at det, du vander, vokser. Det gælder også fokus på smerter. Hvis smerter bliver centrum i livet, hvor behandling, samvær, samtaler og hverdagsrutiner hele tiden handler om smerter, kan fokus på smerterne i sig selv være med til at fastholde dem.
Derfor er det vigtigt for både relationen og livskvaliteten hos personen med kroniske smerter, at samværet så vidt muligt også får lov til at handle om andet end smerter. Ikke fordi smerterne skal ignoreres eller ties ihjel, men fordi mennesker med kroniske smerter har brug for normalitet, nærvær, humor, interesser, fælles oplevelser og følelsen af at være mere end deres smerter.
Det handler heller ikke kun om at distrahere fra smerterne. Det handler også om at bevare oplevelsen af at være et menneske, der stadig kan bidrage, være noget for andre og indgå i relationer på lige fod. Mange med kroniske smerter savner ikke kun hjælp, men også følelsen af stadig at kunne hjælpe og gøre en forskel.
Det kan være små ting:
at se en film sammen
tale om noget helt andet
gå en tur
lave noget hyggeligt
grine sammen
eller bare være sammen uden hele tiden at analysere symptomer og problemer
Det betyder ikke, at man aldrig skal tale om smerter. Og i nogle perioder kan smerterne fylde så meget, at det næsten ikke kan være anderledes. Men hvis smerterne over tid bliver centrum for næsten al kontakt, kan samværet blive tungt, og relationen kan langsomt begynde at føles mere som et behandlingsprojekt end et forhold mellem mennesker.
“Har du lyst til at lave noget hyggeligt sammen i dag?”
“Hvad er muligt at lave sammen i dag, som kunne være meningsfuldt?”
“Er der noget, vi kan gøre sammen, som føles overskueligt?”
“Har du mulighed for at hjælpe mig med noget småt? Jeg har så svært ved at tage mig sammen til at få det gjort.”
“Skal vi se en film, gå en tur eller bare lave et eller andet sammen?”
At skjule frustrationer, indtil du eksploderer.
At tage ansvaret for den smerteramtes trivsel og omvendt.
At tilsidesætte alle egne behov over lang tid.
At give hinanden skyld for jeres følelser og frustrationer.
7. Du behøver ikke gøre det perfekt
Mange pårørende bliver usikre på, om de siger de rigtige ting, hjælper nok eller håndterer situationen korrekt. Nogle bliver så bange for at gøre noget forkert, at de begynder at gå på æggeskaller eller overvåge alt, hvad de siger og gør.
Men relationer fungerer sjældent godt, når man konstant forsøger at være perfekt.
Du kommer til at sige noget forkert nogle gange. Misforstå situationer. Blive frustreret. Reagere uhensigtsmæssigt eller overse noget vigtigt. Det samme gør personen med kroniske smerter.
Det vigtigste er derfor ikke perfektion, men at I kan reparere relationen, tale åbent om det, der sker mellem jer, og justere undervejs.
For mange med kroniske smerter betyder det langt mere at føle sig mødt med:
- ærlighed
- nærvær
- nysgerrighed
- respekt
- og villigheden til at prøve igen
end at den pårørende altid siger de “rigtige” ting.
Faktisk bryder mange med kroniske smerter sig slet ikke om at blive behandlet særligt, som om de ikke kan tåle noget, eller som om man skal være helt anderledes omkring dem.
Omvendt har pårørende også brug for at føle, at der er plads til at være menneske, begå fejl og lære undervejs.
Støtte handler derfor sjældent om at have alle svarene. Det handler mere om at blive ved med at møde hinanden med omsorg, tydelig kommunikation og viljen til at forsøge igen, også når noget bliver svært.
“Jeg tror ikke altid, jeg gør det rigtige, men jeg prøver virkelig, og hvis der er noget, du gerne vil have, at jeg gør anderledes, må du sige til.”
“Hvis jeg nogle gange rammer ved siden af, må du gerne sige det.”
“Vi er sammen om det her og må lære sammen undervejs. Har du nogle forslag eller behov, du vil dele med mig?”
At skjule frustrationer, indtil du eksploderer.
At tage ansvaret for den smerteramtes trivsel og omvendt.
At tilsidesætte alle egne behov over lang tid.
At give hinanden skyld for jeres følelser og frustrationer.
Støtteprofil til nære relationer
En fælles retning for støtte og samvær
En støtteprofil er en fælles afklaring af, hvordan I bedst støtter hinanden og er sammen i hverdagen. Den kan hjælpe jer med at få talt om behov, grænser, signaler og forventninger, før I står midt i misforståelser, dårlig samvittighed eller frustration.
Den er ikke en facitliste, og den skal ikke gøre relationen mekanisk. Den er tænkt som et samtaleredskab, hvor I kan vælge de punkter, der passer til jer, springe resten over og tilføje det, der mangler. Det vigtigste er ikke at udfylde den rigtigt, men at få en mere tydelig og fælles retning for støtte og samvær.
Støtteprofilen er især relevant i nære relationer, fx med en partner, familie eller nære venner, hvor hverdagen ofte er tæt vævet sammen. Senere får du også en version, der er mere målrettet arbejdspladsen og dialogen med leder eller kolleger.
Som vi allerede har været inde på, kan kommunikationen nemt gå galt mellem personen med kroniske smerter og de pårørende, fordi situationen er svær, og ingen rigtig er sig selv på grund af omstændighederne.
Hvis du som smerteramt har nogle bestemte måder at reagere på, når du har det svært, er presset eller smerteintensiteten er høj, kan det derfor være en god idé at dele dem med dine pårørende, så de lettere kan aflæse dine signaler.
Når jeg har det svært, viser jeg det typisk ved, at jeg:
- bliver mere stille
- trækker mig
- aflyser eller siger nej
- bliver kort for hovedet
- virker fraværende eller “off”
- forsøger at lade som om, alt er okay
- bliver mere irritabel, ked af det eller sensitiv
Det, jeg i virkeligheden har brug for, er, at du:
- spørger roligt og direkte
- ikke tager det personligt med det samme
- giver mig mulighed for at forklare mig
- husker, at mine signaler ikke altid er lette at aflæse
Mange med kroniske smerter og pårørende kan have glæde af en enkel måde at kommunikere overskud på. Det kan mindske gætværk, skabe klarhed og gøre det lettere at tilpasse aftaler, samvær og forventninger uden lange forklaringer hver gang.
Det er især hjælpsomt, fordi smerter, træthed, stress, bekymringer og manglende overskud ikke altid kan ses udefra. Som du nu ved, kan man se normal ud og stadig have meget lidt at give af.
Derfor kan det være en god idé at aftale et fælles sprog for, hvor meget overskud der er til rådighed i dag. Det handler ikke om at måle smerter, men om at gøre det tydeligt, hvor mange ressourcer der er til rådighed og kan bruges. På den måde gør I det usynlige mere synligt.
Et eksempel på et fælles sprog kan være kapacitetskoden. Kapacitetskoden er en enkel måde at sige, hvor meget overskud du oplever at have til rådighed lige nu. Hvis du fx siger: “Jeg er på 40 % i dag”, betyder det ikke, at dine smerter er 40 %, men at du oplever at have omkring 40 % af dit normale overskud, energi eller kapacitet til rådighed.
Kapacitetskoden kan gøre det lettere for den pårørende at forstå, hvor mange ressourcer personen med smerter har til rådighed, uden at det hele skal forklares fra bunden. Den kan også gøre det nemmere at justere planer, forventninger og støtte uden lange forhandlinger.
Vi anbefaler, at I bruger et sprog, der giver så klar besked som muligt. Vage formuleringer som “jeg har ikke så meget overskud i dag” eller “jeg kan godt være med, men kun i kort tid” kan være bedre end ingenting, men de kan stadig efterlade den pårørende i tvivl om, hvad det konkret betyder.
Derfor kan det være hjælpsomt at gøre sproget mere konkret.
Vi kan fx bruge:
- “Jeg er på 40 % i dag.”
- “Jeg har en rød, gul eller grøn dag.”
- “Jeg kan være med i cirka en time.”
- “Jeg har brug for ro i dag, men jeg vil gerne tales ved i morgen.”
Når jeg fortæller, hvordan mit overskud er, hjælper det, hvis du:
- tror på det, jeg siger
- ikke kræver en lang forklaring
- spørger, hvad det betyder for vores planer
- hjælper med at justere rammerne uden at gøre det til et nederlag.
Som vi allerede har været inde på tidligere i artiklen, kan støtte hurtigt komme til at ramme forkert, selv når intentionen er god. Mange pårørende bliver usikre på, hvornår de skal hjælpe, spørge ind, give plads eller lade være, og derfor ender støtten nogle gange med at blive præget af gætteri, overhensyn eller overtagelse.
Derfor kan det være hjælpsomt at tale mere konkret om, hvilken form for støtte der faktisk opleves som hjælpsom for dig, og hvad der i stedet let kommer til at føles som pres, overvågning eller umyndiggørelse.
Det hjælper mig typisk, når du:
- lytter uden straks at prøve at løse problemet
- spørger, før du kommer med råd eller forslag
- tilbyder hjælp uden at overtage
- giver mig mulighed for selv at vælge tempo
- hjælper mig med praktiske ting, hvis jeg beder om det
- møder mig som et almindeligt menneske og ikke kun som “den med smerter”
- hjælper mig med at holde fast i normalitet, humor og fælles oplevelser
- spørger direkte i stedet for at gætte på, hvad jeg har brug for
Det er vigtigt for mig, at støtten:
- ikke tager styringen fra mig
- ikke får mig til at føle mig svag eller skrøbelig
- ikke gør mig mere bange for mine smerter
- gives på en måde, hvor jeg stadig føler mig respekteret, inkluderet og medbestemmende
- hjælper mig med at bevare følelsen af selvstændighed og værdighed
Noget af det svære ved kroniske smerter er, at omsorg nogle gange kan komme til at ramme forkert. Mange pårørende forsøger at hjælpe ud fra kærlighed, bekymring eller et ønske om at gøre situationen lettere, men støtte kan hurtigt komme til at føles som overvågning, overbeskyttelse eller et indirekte signal om, at kroppen er skrøbelig, og at det er farligt at bruge den.
Derfor kan det være hjælpsomt at tale åbent om, hvilke ting der typisk ikke hjælper, frustrerer eller umyndiggør dig. Det gør det lettere for den pårørende at støtte uden at skulle gætte sig frem eller være bange for at gøre noget forkert.
Det rammer typisk forkert for mig, når du:
- overtager uden at spørge først
- siger “pas nu på” igen og igen
- overvåger mine bevægelser eller symptomer
- kommer med uopfordrede råd eller løsninger
- sammenligner mine smerter med andres
- nedtoner mine smerter
- presser mig til at være positiv
- tager mine aflysninger personligt med det samme
- forsøger at “fikse” mig hele tiden
- behandler mig som skrøbelig eller som om jeg ikke kan tåle noget
Det får mig ofte til at føle:
- at jeg ikke bliver forstået
- at jeg skal forsvare mig
- at jeg er et problem, der skal løses
- at jeg mister selvstændighed
- at jeg er til besvær
- at jeg trækker mig mere fra relationen
Uforudsigelighed i symptomer og overskud kan gøre det svært for personer med kroniske smerter at sige ja til sociale aftaler, fordi de ikke altid ved, om de kan overholde aftalen.
At melde afbud gentagne gange eller med kort varsel kan føles pinligt og være forbundet med dårlig samvittighed, skam og stress. Tanker som: “Kan jeg holde til det?”, “Kan jeg tage hjem, hvis det bliver for meget?” eller “Forventer andre, at jeg er på hele tiden?” kan rumstere i hovedet og skabe et usynligt pres ved at sige ja. Derfor kan det for nogle føles mere trygt at sige nej på forhånd end at risikere at skulle aflyse senere.
Det kan også være anstrengende at være social, hvis man igen og igen skal svare på, hvordan man har det. Spørgsmål, der er ment omsorgsfuldt, kan komme til at sætte fokus på smerterne, den manglende udvikling og alt det, man savner eller ikke længere kan.
For at gøre det lettere at sige ja til sociale aftaler kan det derfor være hjælpsomt at forventningsafstemme rammerne for samvær på forhånd. Når fleksibiliteten i aftalen er afstemt, fx med plads til pauser, kortere varighed, mulighed for at tage tidligere hjem og en aftale om ikke nødvendigvis at spørge ind til smerterne eller starte med “hvordan går det?”, kan det fjerne noget af det pres, der ellers kan ligge i at sige ja.
Det kan gøre det lettere for mig at sige ja, hvis vi aftaler:
- hvor længe aftalen cirka varer
- at der er mulighed for pauser
- at det er okay, at jeg tager tidligere hjem
- at vi kan lave kortere aftaler
- at vi kan lave en plan B på forhånd
- hvad vi gør, hvis jeg får det værre undervejs
- at jeg ikke behøver være “på” hele tiden
- at jeg gerne må trække mig lidt uden at skulle forklare det hele
Det kan gøre det lettere at være sammen, hvis vi aftaler:
- hvordan du bedst spørger ind til, hvordan jeg har det
- at jeg selv tager emnet smerter op, hvis jeg har brug for det
- hvordan du kan spørge ind til mine smerter, hvis du har behov for at høre, hvordan det går
- at vi laver noget sammen, hvor smerterne ikke er centrum
- at vi har almindeligt samvær uden at tale om behandling, problemløsning eller status på smerterne
Det kan mindske noget af det pres, der kan ligge i sociale aftaler, hvis vi aftaler:
- hvordan jeg bedst melder afbud
- hvordan du bedst møder et afbud
- at et afbud ikke betyder manglende interesse
- at afbud ikke bliver brugt imod mig senere
- at jeg ikke behøver forklare i dybden eller forsvare et afbud
Det kan gøre sociale aftaler sværere, hvis:
- aftalen er uklar eller meget lang
- der ikke er mulighed for pauser
- jeg føler, at jeg skal præstere socialt
- jeg føler, at jeg skal være i godt humør hele tiden
- jeg ikke ved, om det er okay at tage hjem tidligere
- jeg skal svare grundigt på, hvordan jeg har det, hver gang vi ses
- aflysninger bliver mødt med irritation, tavshed eller bebrejdelse
Når man lever med kroniske smerter, lever man sjældent med den samme intensitet af smerter hele tiden. Smerterne varierer, og nogle gange opstår der opblusninger, hvor smerterne kan stige til omkring 9-10 på en smerteskala fra 0-10.
Når smerterne er så intense, er der for de fleste ikke ret meget, der virker. Det er ikke dér, man skal finde den perfekte strategi, tænke konstruktivt eller håndtere situationen “rigtigt”. Her handler det ofte mest om at overleve perioden og komme bedst muligt igennem, indtil smerterne falder til et mere normalt niveau igen.
Smerteopblusninger varer i de fleste tilfælde fra få timer til en uges tid, men kan også vare længere. Under en opblusning er der ofte endnu færre ressourcer til rådighed end normalt, og det kan derfor være svært at deltage, bidrage eller fungere, som man plejer.
Da man sjældent ved præcis, hvornår en opblusning kommer, kan det være en stor hjælp at have talt om det på forhånd, så nære relationer ved, hvad der typisk hjælper, hvad der helst skal undgås, og hvordan man bedst kommer gennem perioden sammen.
Når jeg har en smerteopblusning, hjælper det mig typisk, hvis du:
- møder situationen roligt
- ikke forventer, at jeg kan fungere normalt
- hjælper mig med praktiske ting, hvis jeg beder om det
- giver mig ro, hvis det er det, jeg har brug for
- spørger mig, hvad jeg har brug for
- ikke forsøger at finde nye løsninger midt i opblusningen
Det kan være hjælpsomt, at vi aftaler:
- hvad der typisk hjælper mig under en opblusning
- hvad vi helst skal undgå, fordi det kan gøre opblusningen værre
- om jeg helst vil have ro, selskab eller praktisk hjælp
- hvilke opgaver der midlertidigt kan skrues ned for
- hvordan vi taler om opblusninger uden at skabe mere frygt
- hvornår vi skal søge hjælp, og hvornår vi kan se tiden an
- hvordan vi gradvist vender tilbage til hverdagen bagefter
Det hjælper typisk ikke, hvis du:
- går i panik
- tolker opblusningen som tegn på skade eller forværring
- siger “hvad har du nu gjort?”
- bliver overbeskyttende
- overtager alt uden at spørge
- foreslår nye behandlinger med det samme
- gør smerterne til centrum for hele dagen eller ugen
Skift indhold
Når du lever med kroniske smerter, ændrer hverdagen sig ofte, og du har sjældent de samme ressourcer og det samme overskud til rådighed som før. Den ændrede virkelighed kræver, i hvert fald for en periode, at kravene i hverdagen og ens rolle i familien, som partner eller som medarbejder justeres og tilpasses den aktuelle situation.
Nogle med kroniske smerter forsøger at klare mere, end de egentlig har ressourcer til, fordi de er bange for at være en belastning. Andre oplever, at opgaver gradvist bliver overtaget af de pårørende, selvom de stadig gerne kan og vil bidrage.
Begge dele kan skabe problemer over tid. For meget overtagelse kan føre til tab af selvstændighed, værdighed og følelsen af at bidrage. Omvendt kan det også skabe udmattelse, frustration og dårlig samvittighed, hvis personen med smerter konstant forsøger at leve op til de samme krav og forventninger som dengang, de var smertefri.
Derfor kan det være hjælpsomt at tale åbent om roller, ansvar og opgaver i hverdagen, så hjælpen bliver mere tydelig, fleksibel og tilpasset den virkelighed, I står i. Det handler ikke kun om at få hverdagen til at fungere praktisk, men også om at sikre, at personen med smerter stadig har mulighed for at bidrage og føle sig betydningsfuld.
Det hjælper mig typisk, hvis vi aftaler:
- hvilke opgaver jeg gerne selv vil beholde
- hvilke opgaver jeg gerne vil have hjælp til
- hvilke opgaver vi kan deles om
- hvilke opgaver der kan vente på dårlige dage
- hvordan jeg stadig kan bidrage på en måde, der er realistisk
- hvordan vi justerer opgaverne, hvis mit overskud ændrer sig
- at du spørger, før du overtager en opgave
Det kan være vigtigt for mig, at:
- jeg stadig føler, at jeg bidrager
- jeg ikke bliver behandlet som hjælpeløs
- jeg kan sige til, når noget bliver for meget
- hjælpen gives på en måde, hvor jeg stadig føler mig respekteret og medbestemmende
- vi kan tale åbent om frustrationer og behov uden at gøre hinanden forkerte
Det kan skabe frustration eller afstand, hvis:
- du overtager opgaver uden at spørge mig først
- du ender med at stå med for mange opgaver alene
- jeg føler mig overflødig eller umyndiggjort
- vi ikke får sagt højt, hvad vi hver især har brug for
- der opstår tavs irritation over fordelingen af opgaver
- jeg presser mig selv for hårdt for ikke at være til besvær
Indtil nu har vi været omkring mange forskellige ting, der kan være relevante at tage højde for, forebygge eller undgå. Men midt i alt det praktiske er det også vigtigt at spørge:
Hvad skaber egentlig en god relation for jer?
Hvad er vigtigt, for at I begge kan føle jer set, hørt og have det rart sammen? Hvad får jer til at føle jer tættere på hinanden? Hvad sætter I pris på hos hinanden, og hvad vil I gerne prioritere?
Dette sidste punkt kan bruges til at få øje på det, der måske ikke er blevet nævnt i de foregående punkter, men som stadig er vigtigt for jer.
Det er vigtigt for mig, at vi:
- kan være ærlige uden at gøre hinanden forkerte
- også taler om det, der fungerer godt
- husker humor, nærvær og almindeligt samvær
- siger til, når noget bliver svært
- giver plads til begge parters behov og grænser
- forsøger at reparere misforståelser i stedet for at lade dem vokse
- husker, at relationen er mere end smerterne
Det, jeg sætter pris på i vores relation, er:
- …
- …
- …
Det, jeg gerne vil have mere af mellem os, er:
- …
- …
- …
4. Lav en støtteprofil (gammel version)
En støtteprofil er jeres fælles spilleregler for støtte. Den kan skabe forudsigelighed, tryghed og klarhed – uden at tage styringen fra den smerteramte eller falde i overhensyn. På den måde bevares selvstændighed, normalitet og værdighed, samtidig med at relationen bliver lettere for begge parter.
Støtteprofilen laves typisk i nære relationer (partner, familie, nære venner), hvor hverdagen er tæt vævet sammen, men principperne kan også bruges på arbejdspladsen i dialog med leder eller kolleger. Nedenfor finder du forslag til emner, man kan tale om i det private, efterfulgt af en udgave, der er mere målrettet arbejdslivet.
Herunder er beskrevet nogle emner, der generelt er gode at afklare (vælg det, der passer jer):
Hvordan og hvornår du spørger ind:
Behovet for at blive spurgt ind til smerter varierer meget. Nogle ønsker slet ikke, at der spørges, andre vil gerne jævnligt dele, og de fleste ligger et sted midt imellem. Det vigtigste er, at I finder ud af, hvad der passer i jeres relation.
En mulighed er at tilbyde valg, fx: “Har du brug for, at jeg lytter, hjælper praktisk, eller vil du hellere tale om noget andet?” På den måde bliver støtten fleksibel og tilpasset den smerteramtes dagsform.
Det kan også være en fordel at aftale rammer for kommunikationen: Skal det være korte eller længere samtaler? Hyppige tjek-ins eller kun når behovet opstår? Nogle foretrækker faste tidspunkter, andre en mere spontan tilgang.
Et konkret redskab kan være at tjekke ind med en procentskala: “På en skala fra 0–100 %, hvor meget har du at byde ind med i dag?” Det flytter fokus fra smerte til ressourcer og gør det lettere at afstemme forventninger.
Fordi smerter, humør og overskud kan ændre sig hurtigt, kan det også være hjælpsomt at aftale et stop-ord eller et håndtegn, der signalerer “pause”, “skift emne” eller “nu er jeg fyldt”. Men ofte er det allermest virkningsfuldt bare at sige det, som det er, hvilket er den smerteramtes opgave.
Ord der virker – og ord der rammer skævt:
Ord kan løfte eller lukke en samtale. Derfor kan det være hjælpsomt at notere sætninger og formuleringer, som lander godt, og dem, der skaber afstand eller rammer skævt. På den måde bliver det lettere at navigere i, hvordan du bedst støtter den smerteramte.
Hvis du opdager, at noget du siger rammer forkert, kan du afbøde situationen med en reparationssætning, fx:
- “Undskyld, det landede vist forkert.”
- “Undskyld, der fik jeg sagt noget vrøvl. Jeg prøver lige at få sagt det jeg ønsker at sige på en anden måde..”
- “Det kom ikke ud, som jeg mente det – jeg prøver lige igen.”
Sådan viser du både respekt og vilje til at forstå, hvilket ofte betyder mere end at finde de “perfekte ord”. Du kan finde mere inspiration under Mini-værktøjskasse til støtte.
Råd og forslag:
Som du nu ved, har næsten alle et godt råd, når det kommer til kroniske smerter. Derfor kan det være en god idé at tale om, hvordan råd, anbefalinger, artikler og links skal deles – hvis de overhovedet skal deles.
Hvis du sidder med noget, du virkelig gerne vil dele, så gør det på en måde, hvor den smerteramte har frihed til at sige nej tak. For eksempel kan du sige:
“Er det okay, hvis jeg deler en artikel/idé om en behandling?” eller “Sig til, hvis du gerne vil have input – jeg kender nogle forslag, der måske kunne være interessante.
Smertefrie zoner:
For nogle kan det være en lettelse at have aftalte tidsrum eller situationer, hvor smerter ikke er et emne, for at bevare en følelse af normalitet i hverdagen. Omvendt kan det også være en hjælp at aftale, at samtaler om smerter kun tages, hvis der gives samtykke først. På den måde undgår man, at smerterne ufrivilligt kommer til at fylde alt for meget i samværet.
Kapacitetskode:
Mange med kroniske smerter ønsker ikke at tale om smerter hele tiden eller at flage åbent med, hvordan de har det. Her kan en kapacitetskode være en enkel måde at give omgivelserne besked om, hvor meget overskud man har at byde ind med – uden lange forklaringer. Samtidig kan koden også bruges af den pårørende, som heller ikke altid har ubegrænset overskud. På den måde bliver kapacitetskoden et fælles redskab til at forstå og respektere hinandens grænser.
I kan selv vælge, hvad der giver mening, men en simpel skala fungerer bedst – fx 0-100 % eller 0-10. Koden kan bruges helt konkret: “Jeg er på 20 % i dag” eller “Jeg har 60 %, hvordan skal vi bruge dem?”. Det skaber klarhed og gør det lettere at planlægge både samvær og praktiske opgaver.
Ret til at trække sig:
At leve med kroniske smerter og samtidig have et aktivt socialt liv går ikke altid hånd i hånd. Mange frygter sociale situationer, fordi de er bange for ikke at kunne leve op til egne eller andres forventninger. Andre ender med at blive, selv når kroppen kalder på en pause – enten fordi de vil have mest muligt ud af samværet, eller fordi de føler, de bør holde ud. Resultatet kan blive en smerteopblussen, der overskygger den glæde, der ellers var ved at være med.
Konsekvensen er ofte et dilemma: Enten trækker man sig helt fra sociale fællesskaber (med risiko for ensomhed), eller også betaler man “smerteprisen” for at deltage. En klassisk lose-lose-situation.
Derfor kan det være hjælpsomt at aftale på forhånd, hvordan man kan trække sig uden at det bliver akavet. For nogle er det nok at have en uskreven regel om, at den smerteramte altid kan gå uden forklaring. For andre fungerer det bedre med små aftalte signaler eller korte beskeder, der gør situationen mindre tung: “Jeg tanker op 30 min og er tilbage kl. 19.” eller “Hvis jeg har brug for en pause, tager jeg den og skriver senere, når jeg er klar.”
Opgaver og roller i hverdagen:
Selvom man lever med smerter, kan man de fleste dage stadig bidrage til hverdagen. Det kan derfor være en god idé at tale om, hvilke opgaver der giver mest mening at påtage sig – og her kan det være værdifuldt at tage udgangspunkt i den pårørendes behov. For mange med smerter er det nemlig meningsfuldt at kunne hjælpe andre, og forskningen peger på, at dét at bidrage til fællesskabet både kan lindre smerter og øge livskvaliteten.
I hjemmet kan I med fordel lave en aftale om, hvem der tager sig af hvad – fx indkøb, transport eller planlægning af ugens aktiviteter – og samtidig afklare, hvordan I håndterer de dage, hvor smerterne gør det svært at udføre opgaverne. På den måde bliver der en plan for aflastning, uden at nogen føler sig presset eller svigter.
👉 Husk: Undlad at kommentere på tempo eller mængden af det udførte. Det afgørende er ikke, hvor hurtigt eller hvor meget, men at den smerteramte fortsat får mulighed for at bidrage på en måde, der giver mening.
Beredskab ved smerteopblusninger:
Hvordan vil I håndtere de dage, hvor smerterne blusser op? For de fleste med kroniske smerter er det en tilbagevendende virkelighed, man er nødt til at forholde sig til. Det kan derfor skabe både tryghed og klarhed at have en plan for, hvordan I samarbejder i sådanne perioder: Hvad har den smerteramte brug for? Hvilke opgaver kan han eller hun stadig være en del af? Og hvordan skal der kommunikeres ud til omgivelserne, når smerterne midlertidigt tager hele styringen i livet?
Støtteprofil til arbejdspladsen
At arbejde er en vigtig del af de fleste menneskers liv. Arbejde handler ikke kun om økonomi, men også om ansvar, mening og muligheden for at bidrage til fællesskabet.
Når man lever med kroniske smerter, kan smerterne tage en betydelig del af ens ressourcer og nedsætte funktionsniveauet. Det kan gøre det sværere at arbejde på de samme vilkår som tidligere og nødvendiggøre justeringer af arbejdsopgaver, arbejdstid eller ansvar.
Det kan være en god idé at udforske mulighederne for, om arbejdet eller arbejdstiden kan tilpasses den smerteramtes aktuelle situation, frem for at fuldtidssygemelde sig og dermed risikere at komme længere væk fra arbejdslivet. Det har nemlig vist sig, at længerevarende sygefravær øger risikoen for ikke at vende tilbage til arbejde, mens arbejdspladstilknytning er en af de stærkeste faktorer for senere tilbagevenden. Samtidig tyder forskningen på, at gradvis tilbagevenden, delvis sygemelding og tilpasning af arbejdsopgaver i mange tilfælde kan være forbundet med kortere sygefravær og større mulighed for at blive i eller vende tilbage til arbejde.
(kommer) Download støtteprofil til arbejdspladsen
En anden fordel ved at bevare tilknytningen til arbejdet er, at hverdagen fyldes med andet end smerter. Og som vi tidligere har været inde på, kan et stort fokus på smerter, symptomer og begrænsninger være med til at skabe en ond spiral, hvor det, man vander, vokser eller vedligeholdes. Arbejde kan være med til at flytte fokus, give input udefra, skabe struktur og bryde en hverdag, der ellers let udelukkende kommer til at handle om smerter, symptomer og begrænsninger. Uddannelse, fritidsinteresser eller andre meningsfulde aktiviteter kan på samme måde som arbejde være med til at give input og flytte fokus fra symptomer og smerter.
Arbejde kan derfor være mere end blot arbejde. Det kan også være en del af håndteringen og behandlingen af smerterne. Det er samtidig en måde at bevare kontakt til fællesskabet, opleve en følelse af normalitet og fortsat bidrage til noget meningsfuldt.
Vi har derfor udviklet en støtteprofil til arbejdspladsen. Den kan bruges af personen med smerter sammen med arbejdspladsen som et redskab til at skabe de bedst mulige vilkår for at bevare tilknytningen til arbejdspladsen. Samtidig kan den fungere som et fælles udgangspunkt for dialog mellem medarbejder, leder og relevante kolleger om ressourcer, behov, forventninger og rammer.
Målet er at skabe en fælles forståelse af, hvordan smerterne påvirker den smerteramtes ressourcer og funktion, så arbejdsvilkårene kan tilpasses de aktuelle omstændigheder. Det er vigtigt, at arbejdsindsatsen tilpasses på en måde, så der også er energi til familie, fritid og resten af livet. På den måde øges sandsynligheden for trivsel og arbejdsfastholdelse, samtidig med at den smerteramte ikke presses ud over sine ressourcer. Det giver bedre vilkår for at arbejde mod færre smerter, mere frihed eller måske smertefrihed.
For at kunne skabe de bedst mulige vilkår på arbejdspladsen er det vigtigt, at personen med kroniske smerter og nærmeste leder har en fælles forståelse af, hvad kroniske smerter er, og hvordan de kan påvirke hverdagen, personen og arbejdsevnen. Det kan også være vigtigt, at relevante kolleger får en grundlæggende forståelse, så misforståelser, mistillid eller skæve blikke ikke kommer til at påvirke arbejdsmiljøet unødigt.
Kroniske smerter skyldes ikke altid skade eller sygdom. De kan ofte bedre forstås som smerter, der opstår, fordi der er kommet koks i kroppens alarmsystem, eller fordi alarmsystemet er blevet mere følsomt. I praksis betyder det, at smerter kan opstå selv ved almindelig og ufarlig aktivitet, og at personen med kroniske smerter typisk har færre ressourcer og nedsat funktionsniveau.
Et af problemerne ved kroniske smerter uden skade eller sygdom er, at de generelt er dårligt forstået, både af sundhedsprofessionelle og lægmænd. Hvordan kan man have ondt, hvis der ikke er noget galt med kroppen? Samtidig forsøger mange med kroniske smerter at lade, som om alt er normalt, fremfor tydeligt at vise, hvordan de i virkeligheden har det.
Samlet kan det skabe omstændigheder, hvor omgivelserne har svært ved at møde personen med kroniske smerter i øjenhøjde, og hvor risikoen for misforståelser og stigmatisering bliver større. Derfor kan det være en rigtig god idé at skabe en fælles forståelse på arbejdspladsen, så der både kan vises mere hensigtsmæssig kollegial omsorg, og arbejdsvilkårene kan tilpasses de aktuelle omstændigheder.
Efter støtteprofilen finder du to animationsvideoer, som I kan bruge på arbejdspladsen til at skabe en bedre forståelse af kroniske smerter uden skade og sygdom. Vi anbefaler også episode 49 og 50 af podcasten Smerteuniverset, hvor opdateret smertevidenskab og forståelsen af kroniske smerter gennemgås. Episode 84 er en oplæsning af denne artikel og kan bruges, hvis man ønsker en samlet introduktion til pårørendes rolle og støtte.
Når man lever med kroniske smerter, er det sjældent et spørgsmål om enten at kunne arbejde eller ikke kunne arbejde. Det handler heller ikke om motivation eller lyst til at arbejde. I stedet er det ofte et spørgsmål om at tilpasse vilkår og omfang af arbejdet, så det matcher personen med kroniske smerters situation og ressourcer.
Formålet med de tilpassede arbejdsvilkår er at skabe de bedste betingelser for, at medarbejderen kan bevare tilknytningen til arbejdspladsen, samtidig med at der også er overskud til familie, fritid, behandling og resten af livet.
Der er mange forskellige områder, der kan være vigtige at afstemme for at skabe trivsel på arbejdspladsen trods smerter. Hvilke arbejdsopgaver skal varetages og hvordan? Skal der justeres på arbejdstid eller arbejdssted? Hvilke opgaver skal prioriteres højest? Og hvordan kommunikerer medarbejder og arbejdsplads bedst sammen, så misforståelser undgås?
Arbejdsopgaver og rammer
- Hvilke arbejdsopgaver kan medarbejderen varetage som normalt?
- Hvilke opgaver kræver støtte, tilpasning eller hjælp?
- Er der opgaver, der midlertidigt bør nedprioriteres?
- Er der behov for ændringer i arbejdsopgaver eller ansvarsområder?
- Hvilke ressourcer, kompetencer og muligheder kan medarbejderen fortsat bidrage med?
- Kan opgaver med faste deadlines håndteres, eller skaber deadlines for meget pres?
- Er der behov for opgaver uden korte deadlines i en periode?
- Er det en fordel med afgrænsede opgaver og tydelige rammer?
- Er der behov for at begrænse antallet af samtidige opgaver?
- Er der behov for at aftale, hvornår en opgave er “god nok”, eller mulighed for at afstemme opgaven med en leder undervejs?
- Hvordan undgår vi, at medarbejderen tager for meget på sig for at leve op til normale vilkår?
Arbejdstid og fleksibilitet
- Skal arbejdstiden reduceres midlertidigt?
- Er der behov for fleksibel arbejdstid?
- Er der behov eller mulighed for hjemmearbejde?
- Er der behov for flere pauser i løbet af arbejdsdagen?
- Kan der skabes mulighed for at gå tidligere på dage, hvor smerterne er særligt belastende?
Forventningsafstemning
- Hvilke opgaver er vigtigst for arbejdspladsen?
- Hvilke opgaver forventes løst selvstændigt?
- Hvilke forventninger er realistiske i den aktuelle situation?
- Hvor er der mulighed for støtte eller tilpasning?
- Hvilke kompromiser eller løsninger kan skabe de bedste betingelser for både medarbejder og arbejdsplads?
Kommunikation af ressourcer og kapacitet
- Hvordan kommunikerer medarbejderen ændringer i ressourcer og funktion?
- Hvem har behov for at kende medarbejderens aktuelle situation?
- Hvordan undgår vi misforståelser omkring arbejdsevne, ressourcer og behov?
- Er der behov for et fælles sprog, som gør det lettere at afstemme forventninger i hverdagen?
Kapacitetskoden
På nogle arbejdspladser kan det være en fordel at få et fælles sprog for ressourcer og kapacitet uden et fokus på smerter. Et eksempel kan være kapacitetskoden, hvor medarbejderen beskriver, hvor mange ressourcer der opleves at være til rådighed på en given dag.
Hvis medarbejderen eksempelvis siger:
- “Jeg er på 80 % i dag”
- “Jeg er på 50 % i dag”
- “Jeg er på 20 % i dag”
– handler det ikke om smerteintensitet, men om hvor meget energi, overskud og kapacitet der opleves at være til rådighed.
Formålet er ikke at måle smerter, men at skabe et fælles sprog, som gør det lettere at afstemme forventninger og tilpasse arbejdsdagen. infoboks slut.
Det vigtigste er, at medarbejder og arbejdsplads sammen finder en balance, hvor arbejdet kan fungere over tid uden at presse personen med smerter ud over de ressourcer, der er til rådighed.
Selv med gode arbejdsvilkår vil der for mange personer med kroniske smerter komme perioder med smerteopblusninger, som resulterer i yderligere ressource- og funktionstab i en periode.
En smerteopblusning er ikke nødvendigvis tegn på skade eller sygdom. For mange med kroniske smerter er udsving i smerter, ressourcer og funktionsniveau en normal del af tilstanden. Derfor er det vigtigt at have en plan for, hvordan arbejdsdagen kan tilpasses midlertidigt, hvis smerteopblusninger opstår.
Det kan derfor være hjælpsomt at tale om følgende:
Hvad gør vi i praksis, når smerterne blusser op?
- Aftal på forhånd, hvad medarbejderen skal gøre, hvis smerterne pludselig forværres.
- Aftal, hvem medarbejderen skal kontakte, og hvordan der gives besked ved en smerteopblusning.
- Aftal hvordan medarbejder og arbejdsplads ønsker at kommunikere i perioder med smerteopblusninger.
- Aftal hvilke arbejdsopgaver der kan udsættes, nedprioriteres eller fordeles anderledes.
- Aftal hvordan arbejdspladsen bedst støtter medarbejderen i perioden.
- Følg op efter smerteopblusningen for at vurdere, om der er behov for yderligere tilpasninger.
Formålet er at skabe fælles forventninger til, hvordan smerteopblusninger håndteres på arbejdspladsen. Det giver større forudsigelighed for både medarbejder og arbejdsplads og gør det lettere at handle hensigtsmæssigt, hvis situationen opstår.
Kroniske smerter er sjældent statiske. Ressourcer, funktionsniveau og arbejdsevne kan ændre sig over tid – både til det bedre og til det dårligere. Det betyder også, at de aftaler og tilpasninger, der fungerer godt i dag, ikke nødvendigvis er de samme, der giver mening om tre eller seks måneder.
Derfor kan det være en fordel løbende at følge op på, om de aftalte arbejdsvilkår fortsat fungerer efter hensigten.
Det kan derfor være hjælpsomt at tale om følgende:
Opfølgning og ansvar
Hvem har ansvaret for at tage initiativ til opfølgning?
Hvor ofte giver det mening at følge op?
Er der behov for faste statusmøder eller opfølgninger?
Hvordan kan medarbejderen bede om en ny samtale, hvis planen ikke længere fungerer?
Hvordan sikrer vi, at eventuelle problemer bliver taget op i tide?
Hvordan håndterer vi uenighed om ressourcer, arbejdsevne eller behov for tilpasning?
Evaluering af planen
Fungerer de nuværende arbejdsvilkår efter hensigten?
Oplever medarbejderen, at der er en god balance mellem arbejde og resten af livet?
Oplever arbejdspladsen, at de nødvendige arbejdsopgaver bliver løst?
Er der opstået nye udfordringer eller behov siden sidst?
Er der aftaler eller hensyn, som ikke længere giver mening?
Justering af arbejdsvilkår
Er der behov for at justere arbejdstid, arbejdsopgaver eller ansvar?
Er der behov for yderligere støtte eller tilpasning?
Er der tilpasninger, som ikke længere er nødvendige?
Er der mulighed for gradvist at øge arbejdstid eller ansvar?
Er der behov for at ændre måden, medarbejder og arbejdsplads kommunikerer på?
Målet er ikke at lave en perfekt plan fra starten. Målet er at skabe en proces, hvor medarbejder og arbejdsplads løbende samarbejder om at finde de løsninger, der fungerer bedst i den aktuelle situation.
Som vi tidligere har været inde på, er kroniske smerter svære at forstå, og konsekvenserne er ofte usynlige for omgivelserne. Derfor kan kolleger nemt komme til at undre sig over, hvorfor en medarbejder måske arbejder på nedsat tid, har særlige hensyn eller ikke altid kan deltage på samme måde som tidligere.
Samtidig har medarbejderen med kroniske smerter ret til privatliv, og ikke alle ønsker, at deres situation bliver et samtaleemne på arbejdspladsen. Det kan derfor være en fordel at afklare, hvad der skal kommunikeres til kollegerne, og hvordan det gøres på en måde, som medarbejderen er tryg ved.
Her kan det være hjælpsomt at tale om følgende:
Hvad kommunikeres til kollegerne?
- Hvad ønsker medarbejderen, at kollegerne skal vide om situationen?
- Hvilke oplysninger ønsker medarbejderen ikke delt?
- Hvem informerer kollegerne?
- Hvordan formidles informationen på en respektfuld måde?
- Hvordan minimerer vi risikoen for, at medarbejderen skal forklare situationen igen og igen?
Hvad ønsker medarbejderen med kroniske smerter, at kollegerne skal være opmærksomme på?
- Er der bestemte kommentarer, spørgsmål eller råd om smerter, behandling eller arbejdsevne, som medarbejderen ønsker at undgå?
- Er der forhold omkring smerterne eller de aftalte hensyn, som medarbejderen ønsker, at kollegerne ikke kommenterer eller gør opmærksom på?
- Hvem har ansvaret for at håndtere eventuelle misforståelser eller uhensigtsmæssige antagelser om medarbejderens motivation, arbejdsevne eller fravær?
- Hvordan kan arbejdspladsen understøtte, at medarbejderen fortsat føler sig som en naturlig del af arbejdsfællesskabet?
Formålet er ikke, at alle på arbejdspladsen skal kende alle detaljer om medarbejderens situation. Formålet er at skabe en god balance mellem privatliv, forståelse og hensyn, så samarbejdet fungerer bedst muligt for alle parter.
Afrunding
Ingen personer med kroniske smerter er ens. Derfor vil der ofte være forhold, behov eller aftaler, som ikke naturligt passer ind under de øvrige punkter i støtteprofilen.
Støtteprofilen skal derfor ikke ses som en facitliste, men som et fælles udgangspunkt for dialog, forventningsafstemning og samarbejde. I kan tilføje de individuelle ønsker, hensyn eller aftaler, som medarbejder og arbejdsplads finder relevante.
Vi håber, at støtteprofilen kan være et brugbart redskab til at skabe større forståelse, bedre samarbejde og de bedst mulige betingelser for trivsel, arbejdsfastholdelse og en meningsfuld tilknytning til arbejdslivet.
Smerter kan gøre det svært at udføre sit arbejde som normalt, og der er mange meninger om, hvorvidt man overhovedet bør arbejde – både blandt sundhedsprofessionelle og i ens netværk. For nogle er en fuldtidssygemelding nødvendig for at skabe ro og overskud, mens andre oplever, at selv en lille tilknytning til arbejdet giver struktur, identitet og mening.
Forskning peger på, at længerevarende fuldtidssygemeldinger kan gøre det sværere at vende tilbage til arbejdet på fuld tid. Det betyder ikke, at sygemelding er forkert, men det understreger vigtigheden af at overveje muligheder som delvis sygemelding eller ændrede arbejdsopgaver, så kontakten til arbejdspladsen bevares på en måde, der passer til situationen.
En anden udfordring, mange med kroniske smerter genkender, er, at jo mere tid man tilbringer alene med sig selv og smerterne, desto lettere glider fokus over på alt det, man ikke kan, og på hvordan kroppen føles. Her giver ordsprogene “Det, du vander, vokser” og “Det, du fokuserer på, træner du” en vigtig indsigt: At det ikke at være i arbejde eller deltage i andre aktiviteter og kun at være derhjemme og “passe på sig selv” faktisk kan have en negativ effekt og være med til at vedligeholde eller forværre smerterne.
Samtidig finder mange mennesker stor mening i at have et ansvar og et arbejde. Det er også grunden til, at stort set alle med smerter drømmer om at kunne arbejde fuldtid eller endda mere end fuldtid, fordi de gerne vil bidrage og føle sig “normale”. Men hvad der er det rigtige valg, varierer meget fra person til person – og det afhænger i høj grad af, om kommune og arbejdsplads har mulighed for at indgå i en plan, der giver de bedste betingelser for at vedligeholde eller vende tilbage i deltid eller fuldtid.
Opmærksomhedspunkt: Husk, at det ikke handler om at maksimere antallet af timer på arbejdet, men om at kunne fungere både på arbejdet og i livet i øvrigt. Personen med smerter skal også have overskud til at være noget for sig selv og sine pårørende, når de kommer hjem.
Arbejde kan altså være et springbræt til at få det bedre og samtidig give struktur, identitet og mening – men ofte kræver det ændrede arbejdsvilkår og fleksibilitet, når smerterne svinger. Det følgende afsnit giver forslag til rammer, det kan være hjælpsomt at drøfte med chef, leder, HR eller kollegaer, så du har de bedste chancer for at fastholde tilknytningen til arbejdspladsen.
Når man lever med kroniske smerter, kan usikkerhed og bekymringer om, hvad andre tænker, hurtigt fylde meget. Derfor kan det være en god idé at have klare aftaler med leder eller kolleger om, hvordan og hvor ofte I tjekker ind. Det kan være ugentlige samtaler, korte statusmøder eller en opsamling en gang om måneden. Pointen er at skabe tryghed og forudsigelighed – samtidig med at der er plads til løbende justeringer, hvis behovene ændrer sig.
Et tjek-ind behøver ikke være langt eller kompliceret. Det kan tage udgangspunkt i simple spørgsmål som:
- “Hvad fungerer godt lige nu, og er der noget, der ikke fungerer?”
- “Er der noget, vi skal justere, så du trives bedre i dit arbejde?”
- “Er der behov for ændringer i opgaver, tempo eller pauser?”
For kolleger og ledere handler det også om at være opmærksom på små signaler – fx når en kollega virker træt, trækker sig, eller bruger længere tid på en opgave end normalt. At tilbyde støtte kan være så enkelt som at foreslå en pause, tage en delopgave eller bare vise forståelse uden at presse på forklaringer.
Når tjek-ind-rytmen fungerer, kan det mindske risikoen for, at den smerteramte overgør arbejdet i forsøget på at leve op til (reelle eller forestillede) forventninger. På den måde forebygger man ikke bare misforståelser og unødigt pres – man kan også reducere risikoen for, at overbelastning fastholder eller forværrer smerterne over tid.
Når smerterne varierer i intensitet, kan faste strukturer hurtigt blive en udfordring. Derfor kan det være en stor hjælp at indføre fleksible rammer, der gør det muligt at tilpasse arbejdet efter dagsformen. Det kan fx være pauser efter behov, kortere møder, mulighed for hjemmearbejde eller “kamera-fri” møder, når energien er lav.
Fleksibilitet betyder ikke lavere ambitioner, men at man skaber betingelser, hvor den smerteramte kan bidrage bedst muligt – uden at bruge alle kræfter på at “holde masken”. Små justeringer kan gøre en stor forskel for at fastholde både trivsel og arbejdsevne.
Tilpas også opgaverne, så de matcher en lavere fysisk eller kognitiv formåen. Sørg for tydelige deadlines og klare rammer for, hvad der forventes, så den smerteramte ikke ender i en “klemme balderne sammen”-strategi, hvor alt overskud bruges på arbejdet. Uden klare rammer er risikoen, at arbejdet overgøres, så der ikke er energi tilbage til relationer og hverdagsliv – og i værste fald kan denne overgøre-strategi være med til at fastholde eller forværre smerterne over tid.
Praktiske eksempler kan være:
- Fast aftalt timeforbrug pr. dag eller uge.
- Prioriteringslister, hvor de vigtigste opgaver vælges først.
- Aftaler om, hvilke opgaver der kan nedskaleres eller udskydes ved opblussen.
- Fleksible deadlines fordelt realistisk over tid.
- Mulighed for at sige fra uden forklaring, hvis belastningen bliver for høj. Vi anbefaler dog at man give en forklaring så ofte som muligt.
- Midlertidigt lavere fysisk/kognitiv belastning, tydelige deadlines og afgrænsede leverancer.
- Vær særlig opmærksom, hvis den smerteramte har en tendens til at “klemme balderne sammen” – klart afgrænsede opgaver forebygger overforbrug af kræfter.
Selv med fleksible rammer og løbende tjek-ins er der risiko for dage, hvor smerterne blusser op og sætter hverdagen ud af kurs. Her kan en på forhånd aftalt aflastningsplan skabe ro og forudsigelighed.
Aftal hvem, der overtager opgaver ved opblussen, og hvordan det kommunikeres – fx via en standardbesked eller fælles beskedkanal. For nogle med smerteopblusning kan det være smertelindrende at have noget arbejde at tage sig til, så i de tilfælde kan det give mening at tilbyde lette eller fleksible opgaver uden fast deadline.
Skriv støtteprofilen ned, så I begge har klarhed over rammerne, og juster den løbende efter behov. Det giver forudsigelighed, reducerer stress og sikrer, at både den smerteramte og kollegerne ved, hvad der forventes, når smerterne blusser op.
For at fleksible rammer og realistiske opgaver skal fungere i praksis, er opfølgning vigtig. Her kan det hjælpe med:
- Korte check-ins (fx ugentligt eller hver anden uge) for at afstemme belastning og trivsel.
- Feedback-rutiner, hvor den smerteramte selv kan melde tilbage om, hvad der fungerer, og hvor der er behov for justering.
- En åben dialog om, at ændringer er midlertidige og kan tilpasses løbende, så ingen føler sig låst fast i en bestemt ordning.
- En aftalt kontaktform – fx om status tages bedst på mail, i korte møder eller i uformelle samtaler.
Små, regelmæssige tjek-ins skaber tryghed og forebygger misforståelser – samtidig med at de hjælper både den smerteramte og arbejdspladsen med at finde en balance, der fungerer både på kortere og på længere sigt.
Det er meget forskelligt, om og hvad der meldes ud til kollegaer om den smerteramtes situation.
Bliv enige om, hvorvidt kollegaer overhovedet skal inddrages og hvis de informeres, hvad der siges – og hvorfor.
Ved kroniske smerter uden synlig skade eller sygdom kan det være særligt udfordrende, fordi forståelsen hos kollegaerne om denne type af smerter ofte er begrænset. Mange kollegaer er nysgerrige, og den smerteramte kan opleve et socialt pres for at informere – både indefra og udefra.
Derfor er det en god idé at afklare med ledelsen, hvordan dette håndteres. Hvis der vælges at give en udmelding, hvor det skal forklares, hvordan det er muligt at have smerter uden skade eller sygdom, kan I med fordel bruge disse videoer:
Informationsvideoer til kolleger
Her er to gode videoer som forklarer hvordan det er muligt, at have smerter uden skade, samt hvordan mange forskellige faktorer kan bidrage til at vi oplever smerter.
Smerter på jobbet? - Hjælp din medarbejder tilbage på sporet
Smerter, uanset årsag, gør livet vanskeligere og er en hyppig årsag til sygemeldinger. Vi hjælper din medarbejder med afklaring, hensigtsmæssig håndtering og en realistisk plan, der gør det muligt at holde fast i arbejdet.
Vi finder bæredygtige tilpasninger og en klar plan for fastholdelse.
Miniværkstøjskasse til støtte (gammel version)
- “Hvad har du brug for i dag?”
- “Hvad har du lyst til?”
- “Har du brug for hjælp til noget, eller skal vi finde på noget at lave?”
- “Undskyld, der trådte jeg ved siden af. Det var ikke min hensigt at X/Y/Z, er det okay at jeg lige tager den om igen?”
- “Undskyld, jeg kom til at fixe. Jeg vil helst forstå. Vil du fortælle lidt mere?”
- “Tak fordi du sagde det. Jeg øver mig og håber du vil hjælpe mig med at blive bedre.
- “Jeg forsøgte at hjælpe, men kan se, det ramte forkert. Undskyld. Hvad vil støtte dig nu?”
- Mørkt/roligt rum
- Ingen krav
- Massage
- Varmepude eller køleelement
- Vand/medicin efter behov
- Netflix
- Gåtur/træning
- Ingen store beslutninger
- Kapacitetskode som udtryk for overskud eller kodeord: “Citron”
- At tro, du ved, hvordan den smerteramte har det – spørg hellere åbent og lyt.
- At komme med hurtige løsninger eller gode råd, før du ved, om de ønskes.
- At nedtone eller bagatellisere smerterne med kommentarer, der gør oplevelsen mindre virkelig.
- At tage over eller styre for meget – støtte skal ikke fratage den smerteramtes autonomi og værdighed.
- At lade smerterne fylde alt i relationen – husk også at se og møde personen bag smerterne.
Pas på dig selv – Pårørendekompasset
Kroniske smerter påvirker ikke kun personen med smerterne. De påvirker også de pårørende, der står sammen med den smerteramte og hjælper med at få hverdagen til at fungere. Derfor er det vigtigt at huske, at den pårørende også befinder sig i en situation, som kan være fysisk og psykisk krævende at navigere i.
For nogle betyder det flere praktiske opgaver i hverdagen. For andre fylder bekymringer, usikkerhed, stress, frustration, afmagt eller træthed mere. For de fleste er det en kombination af flere ting.
Det er ikke altid nemt at vide, hvordan man bedst støtter en person med kroniske smerter. Mange pårørende bliver derfor usikre på, hvad de skal gøre, om de gør det rigtige, eller om de gør det godt nok. Hvordan hjælper man bedst? Hvornår skal man træde til, og hvornår skal man give plads? Hvordan støtter man den smerteramte, samtidig med at man passer på sig selv?
Når man gennem længere tid hjælper med at få hverdagen til at fungere og være en god støtte for den smerteramte, kan ens egne behov, grænser og udfordringer gradvist komme i baggrunden. Hvis det står på længe, kan det slide både på den pårørende og på relationen.
Pårørendekompasset er primært skrevet til nære pårørende som partner, ægtefælle, forældre, søskende eller andre personer, der har en nær relation til personen med kroniske smerter. Kompasset har til formål at hjælpe jer med at finde en vej frem sammen med den smerteramte og samtidig have fokus på, hvordan man som pårørende passer på sig selv i processen, så der skabes de bedst mulige betingelser for trivsel, samarbejde og et godt liv for begge parter.
Mange pårørende holder deres egne tanker, følelser eller bekymringer tilbage, fordi de ikke ønsker at belaste den smerteramte yderligere. Men relationer fungerer sjældent godt på lang sigt, hvis man går og undertrykker det, der fylder.
Overvej:
Er der noget, du går alene med?
Er der noget, du har brug for at få sagt højt eller få talt ud om?
Er der emner, I undgår at tale om?
Er der forhold i relationen, som slider mere, end du får udtrykt?
Når kroniske smerter fylder meget i hverdagen, kommer den smerteramtes behov ofte til at fylde mere. Det er både naturligt og nogle gange nødvendigt. Men det betyder ikke, at dine behov som pårørende ophører med at være vigtige.
Derfor kan det være hjælpsomt løbende at tale om, hvilke behov I hver især har, og hvordan der kan skabes plads til dem i hverdagen.
Overvej:
Hvad har du brug for?
Hvad giver dig energi og overskud?
Er der noget, der hjælper dig med at lade op?
Er der behov, du har tilsidesat over længere tid?
Hvordan kan I sammen skabe mere plads til det, der er vigtigt for dig?
Mange pårørende bliver usikre på, hvordan de siger fra på en måde, der ikke opleves som kritik eller manglende omsorg. Men hvis man aldrig får sagt til eller fra, kan små frustrationer og irritationsmomenter over tid vokse sig større og gøre samarbejdet vanskeligere og relationen dårligere.
Overvej:
Er der situationer, hvor du har brug for at sige fra?
Er der opgaver eller ansvar, som du ikke har ressourcer til at varetage?
Er der forventninger, som bør justeres?
Er der noget, du har sagt ja til, selvom du egentlig ønskede at sige nej?
Det kan derfor være hjælpsomt at tage hul på samtalen, før frustrationen vokser sig stor.
Det kunne eksempelvis være ved at sige:
“Jeg vil gerne tale med dig om noget, som fylder hos mig.”
“Jeg vil gerne finde en løsning, som fungerer bedre for os begge.”
“Jeg oplever, at jeg er ved at blive presset, og jeg har brug for, at vi taler om det.”
“Der er nogle ting, jeg har brug for hjælp til at finde en bedre balance omkring.”
Samtaler om behov, grænser, frustrationer og forventninger kan være svære og nogle gange også akavede. Derfor kan det være en fordel på forhånd at anerkende, at der sjældent findes en perfekt måde at have samtalen på. Formålet er ikke at undgå misforståelser eller uenigheder, men at skabe de bedst mulige betingelser for at forstå hinanden bedre og finde løsninger sammen.
Før en svær samtale kan det derfor være en god idé at bruge et øjeblik på at forberede sig. Det kan øge sandsynligheden for, at samtalen fører til noget konstruktivt og hjælpe dig med at blive tydeligere på, hvad du ønsker at opnå.
Overvej:
Hvad vil jeg gerne have ud af samtalen?
Hvad håber jeg, at den anden person forstår bedre bagefter?
Hvad kan gå galt i samtalen?
Hvad kan jeg sige eller gøre, hvis samtalen går skævt?
Hvordan kan jeg vende tilbage til formålet med samtalen, hvis vi kommer væk fra det?
Til videre læsning: Hvis du ønsker at blive bedre til svære samtaler, kommunikation og relationer, kan bogen Supercommunicators af Charles Duhigg være værd at læse. Bogen gennemgår blandt andet, hvordan mennesker ofte går fejl af hinanden, fordi de tror, de har den samme samtale, selvom de i virkeligheden taler om forskellige ting.
Kroniske smerter kommer let til at fylde meget i hverdagen. Derfor kan det føles rart også at tale om, hvad I gerne vil hen imod, og ikke kun om de udfordringer, der fylder.
Overvej:
Hvad savner I i jeres liv?
Hvad ville I gerne have mere af?
Hvilke mål eller ønsker er vigtige for jer?
Hvad oplever I som realistisk at arbejde hen imod?
Hvad skal der til for at komme tættere på det?
Når I er blevet enige om, hvad der er vigtigt for jer, kan næste skridt være at tale om, hvad der konkret skal til for at gøre det muligt.
At være pårørende betyder ikke, at du skal kunne håndtere alt selv. Nogle gange bliver belastningen så stor, at der er behov for hjælp, støtte eller aflastning udefra. Andre gange handler det om, at du ganske enkelt ikke har de ressourcer, tiden eller overskuddet, som situationen kræver, fordi du også har andre forpligtelser, behov og prioriteter i dit liv.
Det er ikke et tegn på svigt eller manglende omsorg, hvis du som pårørende har brug for hjælp, pauser eller støtte udefra. Det er ofte netop det, der skal til, for at situationen kan blive mere holdbar over tid.
Hjælp kan komme mange steder fra. For nogle er det familie, venner eller kolleger. For andre kan det være en støttegruppe, en psykolog, egen læge eller andre relevante fagpersoner. Det vigtigste er ikke nødvendigvis, hvor hjælpen kommer fra, men at du får den støtte, du har brug for, så både du og relationen har de bedst mulige betingelser for at fungere over tid.
Overvej:
Har du brug for mere støtte, end du får i dag?
Er der nogen, du kan dele dine tanker eller bekymringer med?
Er der opgaver eller ansvar, som kan deles med andre?
Er der behov for hjælp fra familie, venner eller professionelle?
Er der forventninger, som med fordel kunne afstemmes mere åbent?
Vi håber, at pårørende-kompasset kan være en inspiration til de samtaler og refleksioner, der hjælper jer med at finde en vej frem sammen. Ingen relationer er ens, og der findes ikke én rigtig måde at være pårørende på. Det vigtigste er, at der er plads til åbenhed, dialog og hensyn til både den smerteramte og den pårørende.
En vej frem - sammen
Som pårørende til en person med kroniske smerter er man ofte nødt til at lære at navigere i en ny virkelighed, hvor tingene ikke altid er, som de ser ud, og hvor hverdagen kan være mere uforudsigelig, end man er vant til.
Vi er alle forskellige med forskellige behov, ønsker og drømme. Samtidig kommer kroniske smerter til udtryk på mange forskellige måder, og derfor findes der heller ikke én rigtig løsning eller én perfekt vej frem, som virker for alle.
I stedet kan det være hjælpsomt at erkende situationen, som den er, og skabe så gode rammer som muligt for dig som smerteramt eller pårørende. Viden, åbenhed, tydelig kommunikation og realistiske forventninger løser ikke alle udfordringer, men de kan gøre dem lettere at navigere i.
Tak fordi du læste med. Har du kommentarer, feedback eller forslag til forbedringer, er du meget velkommen til at skrive til [email protected].
Gratis artikler om smerter
Læs vores dybdegående artikler om kroniske smerte og rehabilitering
Lyt til Smerteuniverset
Har du kroniske smerter?
Er du nysgerrig på om vi kan hjælpe dig, og hvordan?