Smerter – Fra fanget til frihed
Kære læser af dette blogindlæg som er mit tredje hvor jeg beskriver min udvikling fra at have levet med kroniske smerter i 14 år. Tak fordi du giver dig tid til at høre min historie og jeg håber den kan inspirere dig og hjælpe dig og give dig håb eller lyst til at lære mere omkring smerter.
Smerter er, ja hvad er smerter? Selv efter 14 år ved jeg snart ikke hvordan jeg skal forklare dem eller definere præcist hvad de er eller har gjort ved mig, på godt og ondt. Du kan læse mine to tidligere indlæg her og her men til dig som læser med for første gang får du her en meget kort præsentation.
Jeg hedder Tina Lund-Lassen, er uddannet ergoterapeut og jeg er efter 14 år med kroniske smerter i min højre hofte ikke længere smertepatient.
Jeg arbejder i dag på et tværfagligt smertecenter og jeg fik dette job på grund af mit unikke indblik i smerter både som fagperson og som patient.
For mig som ergoterapeut giver det så god mening, at ergoterapeuter er en del af teamet på et smertecenter – da kroniske smerter (kalder dem fremadrettet længerevarende smerter), om vi vil det eller ej, i større eller mindre omfang har en indflydelse på vores hverdag og de aktiviteter som er meningsfulde og giver vores liv værdi. Dette er en af kernekompetencerne for en ergoterapeut.
Jeg er ikke smertepatient mere – men jeg har været i mange år.
De erfaringer jeg har gjort mig giver mig et helt unikt indblik i mange af de tanker, følelser og frustrationer der gemmer sig i et liv med længerevarende smerter.
Et indblik jeg håber – og tror på – bidrager rigtig meget i mit arbejde.
Forestil dig følgende scenarie:
Du sidder overfor en behandler og fortæller om dine smerter som du har haft i meget lang tid (> 3 mdr.) Du føler dig fanget i din situation og sidder med en følelse af magtesløshed. Det er rigtig svært for dig at forklare hvad det egentlig er der foregår inde i dig og vælge de rigtige ord. Ord der kan beskrive din situation og dine følelser, ord der med værdighed forklarer hvad det er du oplever, så andre ikke misforstår dig, tror du overdriver eller i værste fald ikke tror på dig.
Der findes ikke noget værre end at havde det af helvedes til, samtidig med man ikke kan finde de rigtige ord til at beskrive sin oplevelse, mens man sidder med frygten for at ens behandler ikke tror på en.
Følelsen af mistillid og mistro fra ens behandler – den person der angiveligt skal hjælpe dig videre, den person hvor svære samtaleemner skal drøftes, den person man selv nærer så meget håb og tillid til, er noget af det værste jeg selv kan huske fra min tid hos forskellige behandlere.
Følelsen af at den person, der sidder overfor dig ikke tror på dine smerter, er så ødelæggende og frustrerende.
Men hvad nu hvis din behandler har været i den samme båd som din? Eller i hvert fald i en båd der minder rigtig meget om din? Hvad hvis din behandler kunne hjælpe dig med at finde de ord du leder efter, og som faktisk beskriver din frustration, dine følelser eller din situation spot on?
Den fordel oplever jeg i dag. Mine mange år i frustrationer og smerter hvor jeg flere gange overvejede om mit liv var værd at leve og om der var en fremtid for en som mig er i dag min styrke. Jeg kan ikke føle det som mine patienter føler, og det kommer jeg aldrig til at kunne. Men min personlige baggrund med længerevarende smerter gennem 14 år, giver mig en unik indsigt i at være smertepatient og har oplevet en bred palet af følelser og tanker, som jeg mener stiller mig i en position hvor jeg bedre kan relatere til mine patienters oplevelse af deres smerter og det overvældende følelsesmæssige omfang det kan have at leve med dem. Jeg stiller aldrig spørgsmålstegn ved de ting som mine patienter fortæller mig og dette tror jeg styrker tilliden mellem os og gør det nemmere at tale om de svære ting som hører sig til livet især for en med længerevarende smerter. Jeg har set lettelsen i øjnene på patienter, når det er muligt at beskrive det, som de selv har svært ved og når de bliver set, hørt og lyttet til.
Smertepatienter – eller faktisk bare personer, der kommer i kontakt med sundhedssystemet, er ofte i en sårbar situation. Lad os ikke gøre den værre ved at kommunikere mistro – det gavner hverken patienten eller relationen mellem behandler og patient.
Et godt citat som jeg synes giver en indsigt i vigtigheden af ovenstående er af Nortin Hadler:
”If you have to prove you are ill, you can’t get well.”
Oversat til dansk betyder det, at hvis man skal bevise man er syg kan man ikke få det bedre. Han skrev også følgende om patienter:
“There may be much agonizing, but in the absence of impairment, society is not prepared to believe them. Rather, society is willing to go to great lengths and great expense to challenge their perception.”
Oversat til dansk betyder det, der kan opleves nok så mange smerter, men i mangel af en tilstand man kan tildele årsagen, er samfundet ikke parat til at tro på dem. Snarere, er samfundet villig til at gå meget langt og til store omkostninger for at udfordre oprigtigheden af patientens oplevelse. (ikke direkte oversat)
Jeg har selv oplevet dette i mange år hvor mine behandlere prøvede at finde og fikse fejlen i min krop igen og igen og igen. Dette resulterede kun i flere smerter og en konstant utryghed og angst for min hofte. I dag ved jeg, at smerter ikke kun kan opstå på grund af en skadestilstand og at der er mange andre mekanismer bag en smerteoplevelse. Denne viden skulle man tro, at jeg fik under min uddannelse, men desværre var det gennem et tilfælde og selvbetalt behandlingsforløb og uddannelse. Det har indtil videre taget mig 1,5 år at komme der hvor jeg er i dag og jeg lærer stadig noget nyt om mig selv og om smerter på regelmæssig basis.
Smerter, især den slags der har varet i lang tid er komplekse og har derfor også brug for at behandlingen bliver tilrettelagt præcis til dig som patient. Hvor dejligt det ville være hvis vi bare kunne putte vores patienter ned i kasser og tilbyde en pakkeløsning. Men selvom det desværre ofte er det man som patient bliver tilbudt, er det sjældent så simpelt i den virkelige verden. Alle smerter rummer et individuelt aftryk – nemlig dit. Det er vigtigt at vi gør brug af din viden og kombinerer den med den ekspertviden vi som behandlere besidder, så vi kan indgå det bedst mulige samarbejde omkring et videre forløb.
Alle har en mening omkring smerter og alle forstår dem forskelligt. Nu hvor jeg rent faktisk forstår lidt af smerters kompleksitet, undrer det mig at vi ikke fokuserer mere på først at forstå smerter, før vi prøver at behandle dem. Det virker ikke logisk for mig. Hvis ikke man forstår det man arbejder med så gættes der jo bare. Sådan har jeg følt mange gange i min tid som smertepatient. Man vidste ikke rigtig hvad man skulle gøre ved mig så man smed mig bare rundt i systemet og afprøvede forskellige ting inklusiv en operation som kun havde negativ effekt.
Men netop fordi alle har en mening omkring smerter er det vigtigt at lære mere omkring smerter og forstå dem bedre. Det gælder både for patienter og for behandlere. Da jeg selv forstod mine smerter bedre oplevede jeg pludseligt at jeg tænkte anderledes, følte anderledes og kunne mere. Det var ikke nogen mirakelkur der med et trylleslag fjernede mine smerter, men det fjernede en stor del af min angst og gav mig magten tilbage. Forestil dig at have følt dig magtesløs i et par dage og så prøv med 14 år. Pludselig var der håb og muligheder som jeg ikke før havde kunne forestille mig eller tænke mig til. Jeg var også medinddraget i min egen behandling og forstod pludselig de valg jeg traf. Min dagligdag og de aktiviteter jeg deltog i eller undlod blev ikke længere besluttet ud fra et kast med en mønt hvor udfaldet blev afgjort af plat eller krone og som jeg så efterfølgende skulle betale prisen for. Ved at forstå mine smerter bedre kunne jeg træffe bedre valg og de valg har i dag ledt mig til ikke længere at være fanget og begrænset af mine smerter. Jeg oplever stadig smerter fra tid til anden men det er meget sjældent de forhindrer mig i at gøre de ting jeg har lyst til.
Dette er en ubeskrivelig følelse og hvis ikke du har gået i lignende sko tror jeg det er meget svært for dig at forestille dig hvad det betyder og hvordan det kan føles. Hvor smerterne i sin tid holdte mig nede og gjorde min hverdag uudholdelig er de i dag min motivation. Jeg har mange ambitioner for mit arbejde på smertecentret hvor jeg er blevet givet muligheden for at bidrage. Bidrage til hvordan forskellige behandlingsforløb skal se ud og bidrage til at andre mennesker i en lignende situation måske, lige som jeg, kan finde håb, motivation og frihed igen til at leve et aktivt meningsfyldt liv.
Tak fordi du læste med
Tina Lund-Lassen
Ergoterapeut
