Kroniske smerter invaliderede mig og ødelagde mit liv.

Kan du forestille dig at leve med konstante smerter i ansigtet så du næsten ikke kan spise, børste tænder eller røre ved dit ansigt uden at mærke en brændende smerte? Sådan var mit liv i ca. 25 år og du kan i det følgende læse om min historie med smerterne og hvordan jeg kom af med dem og fik mit liv tilbage.

Mit navn er Carmen og jeg er 82 år gammel. Jeg blev ramt af frygtelige smerter i ansigtet for ca. 25 år siden, og det var så voldsomt at det derfra ødelagde og ændrede mit liv fuldstændigt.
Mine smerter i ansigtet begyndte på en udenlandsrejse og kom ud af det blå uden nogen åbenlys grund. Nogle få måneder før smerterne begyndte, havde jeg haft et udbrud af herpes i samme område som havde været utrolig smertefuldt, men som gik i sig selv. Jeg var utrolig bekymret omkring smerterne fordi de gjorde så ondt og fordi der ikke umiddelbart var nogen sygdom som kunne forklare hvorfor at jeg fik smerterne. Jeg besøgte flere forskellige behandlere, men ingen kunne give mig en diagnose og det endte med at jeg selv fandt frem til min diagnose i mit leksikon, som kaldes trigeminus neuralgi. Grunden til at diagnosen hedder således, er fordi man forstår tilstanden som en inflammationstilstand i en nerve som hedder trigeminus og som forsyner den del af ansigtet, hvor jeg havde mine smerter. Min egen læge på det tidspunkt var enig med mig og derfor blev jeg sendt til neurolog. Jeg blev undersøgt flere gange, og man kunne ikke rigtig finde andre forklaringer, så diagnosen hang ved. Grundet uvisheden og den kun delvist effektive medicinske behandling mistede jeg gradvist tilliden til at de kunne hjælpe mig.

Jeg har gennem årene prøvet utrolig meget forskellig medicin, og på et tidspunkt fandt man frem til de piller, som havde den bedste effekt på at dæmpe smerterne. Men jeg fik det stadig værre og værre, og hver eneste gang jeg kom til en neurolog, satte de bare dosis af medicinen op. I mange år prøvede jeg forgæves at finde en løsning på mit “smertefængsel”, men mødte ikke andet end neurologer, som ikke havde anden mulighed end at øge medicinen.

Når man bliver så desperat, som jeg har været, prøver man gerne en masse forskellige behandlingsformer i forsøget på at få det bedre. Det gjorde jeg også. Og jeg har prøvet meget, inklusiv mange former for alternative behandlingsmetoder, såsom zoneterapi, akupunktur, healing, kranio-sakralterapi, hypnose osv. Noget af det havde en kortvarig effekt, men intet kunne give mig fuldkommen fred for smerten, og jeg gik konstant i frygt og ventede på at smerterne kom tilbage igen. Sådan har jeg levet i mange år og det kulminerede i 2018, hvor jeg til sidst, efter at have haft den værste sommer nogensinde, endte med indlæggelse og frygtelige smerteanfald. Jeg kom derfra op på den maksimale dosis af Gabapentin og levede i konstant frygt for, at de forfærdelige anfald kom tilbage, uden at nogen kunne medicinere mig højere. Derfor forsøgte jeg alt hvad jeg kunne, at beskytte mit ansigt og ungå ubehagelig stimuli, såsom varme, kulde, børste tænder, spise noget hvor jeg skulle tygge hårdt sammen, røre ved mit ansigt og tale højt, og jeg var derfor meget opmærksom på ikke at fremprovokere selv den mindste smule ubehag.

”Var smerterne så bare noget der skulle styre og kontrollere resten af mit liv?”

Mødet med Smertevidenskab og en helt ny forståelse af smerter:
Min ene datter havde hørt om Smertevidenskab.dk og Mikkel Vind, og vi blev enige om, at det måske ville kunne hjælpe mig, at lære noget mere om mine smerter, for at lære at håndtere og acceptere dem. Første gang jeg kom til behandling i Smertevidenskab, havde jeg ingen forestilling om hvad der kunne gøres. Jeg var bare så desperat, at jeg var villig til hvad som helst i forsøget på at få mit liv tilbage.

Mikkel gjorde det klart for mig, ved starten af forløbet, at behandlingen ikke havde til formål kun at lære mig at acceptere mine smerter, men også havde fokus på at behandle dem, så jeg kunne få min hverdag og mit liv tilbage. Han understregede også hvor vigtigt det var, at jeg selv tog aktivt del i behandlingen, men for at jeg kunne gøre dette havde jeg brug for den nødvendige viden om hvad smerter er, da jeg ellers ville få svært ved at træffe de bedste beslutninger og føle mig tryg og sikker i processen.

En vis skepsis, men alligevel en logisk forklaring:
Den information Mikkel gav os (min datter har været med hele vejen) udfordrede min forståelse meget, og det var lidt svært at se hvorfor denne viden om smerter var så vigtig, men der hvor ti-øren faldt for mig, og det hele pludseligt gav mening, var da vi kom ind på, at mennesket og kroppen er bioplastisk og altså ikke fungerer som maskiner der slides, men i stedet har evnen til tilpasning og forandring hele livet igennem. Jeg havde jo netop altid gået i troen om, at man ikke kunne gøre noget ved mine smerter mere, da det kun var min syge trigeminusnerve, som var årsagen til smerterne, og de derfor var kroniske.

Mikkel præsenterede en mere nuanceret måde af forstå og forklare smerter på, som ikke kun omfatter vævsstrukturerne i kroppen, altså nerven i mit ansigt, men i stedet favner det hele mennesker, og med den nye forståelse, gik det efterhånden op for mig at jeg måske kunne påvirke mine smerter og få det bedre igen. Det gav så indlysende og logisk mening, og det gav mig igen håbet om faktisk at kunne påvirke og behandle mine smerter. Det stod godt nok i skarp kontrast til, at jeg altid havde fået at vide og troet, at alle mine smerter udelukkende skyldtes en nerve som var syg, og den eneste måde at gøre noget ved smerterne på var gennem medicin. Angsten for, at smerten ville være for evigt og at medicinen altid ville diktere mit liv, havde fyldt utroligt meget og gjort mig meget ulykkelig. Ved at få en større forståelse af smerterne, samt nogle simple, konkrete redskaber, begyndte jeg igen at tro på, at jeg kunne få det bedre.

Jeg blev også efterfølgende opmærksom på, at jeg under hele den første session, hvor jeg vi talte sammen og  INGEN smerter havde i mit ansigt, hvilket overraskede mig rigtig meget. Det var meget mærkeligt at blive opmærksom på,  Jeg havde aldrig før overvejet hvor meget mit eget fokus på, om smerterne nu var der, havde betydet.

Vi havde også flere samtaler om op og nedture og jeg blev meget opmærksom på hvordan min egen personlige trivsel i livet har spillet ind i og påvirket mine smerter. Jeg vil ikke gå i detaljer med hvordan mit privatliv har været, men bare understrege, at det ikke altid er lige nemt for mig. Det var nogle utroligt befriende samtaler, og Mikkel rummede mig og mine problemer på en utrolig professionel måde, som gjorde mig meget tryg. Den indsigt jeg fik, har hjulpet mig til bedre at forstå og forklare mine smerter, og har givet mig en ro, som også har fjernet meget af min frygt for smerter.

Hjælp til selvhjælp:
Hele meningen var, at jeg selv kunne påvirke og arbejde mig ud af mine smerter. Jeg har i alle årene været vant til, at jeg på ingen måde kunne hjælpe mig selv, og derfor også følte mig meget magtesløs. Jeg var fanget i et sundhedssystem som kun kunne dæmpe symptomerne med medicin, men aldrig hjalp mig med at forstå smerterne eller fortalte mig, om der var noget, jeg selv kunne gøre. Pludselig kunne jeg se, at jeg ville kunne arbejde med mange forskellige områder af mig selv, mine tanker og mit liv og på den måde ændre den ekstreme følsomhed jeg havde i og omkring mit ansigt.

Vejen tilbage til livet tog mig ud af min komfortzone:
Jeg har i alle årene altid været bange for at berøre mit ansigt, drikke og spise kolde ting, børste tænder og tale højt, af frygt for at forværre smerterne. Da jeg nu havde en ny forståelse af mine smerter foreslog Mikkel at jeg forsøgte at udfordre min frygt ved, på forskellige måder at stimulere mit ansigt, både ved berøring, kulde og madvarer. Tænk, at alle de ting jeg før havde prøvet at undgå, blev de ting jeg nu skulle til at gøre igen. Det var skræmmende, men samtidigt gav det også mening at jeg blev nød til at udfordre mig selv, for at blive tryg igen og komme af med min frygt.
Da vi havde aftalt hvordan jeg nu skulle til at konfrontere min frygt for at smerterne ville blive værre og komme tilbage, kan jeg huske at jeg under køreturen hjem tog et stort skridt ud af min komfortzone og prøvede både at spise sprøde gulerødder og drikke iskoldt vand. Det var meget grænseoverskridende for mig og også til tider smertefuldt, men jeg har arbejdet videre med netop den type af stimulering, fordi jeg har følt mig tryg hele vejen. Jeg har også arbejdet med berøring af mit ansigt i de smertefulde områder. Derfor er mine bekymringer og frygt for smerterne gradvist forsvundet.

Smertefri og tryg, for første gang i 25 år:
Indtil videre har det betydet, at smerterne rent faktisk er forsvundet nærmest fuldstændigt. Jeg har kun lagt mærke til enkelte episode hvor jeg af den ene eller anden grund har været presset i mit liv, at der var en antydning af smerter, og hvor jeg hurtigt nåede at tænke ”åh, nej, nu kommer det igen”, men det er som om jeg nu kan kontrollere min frygt og måske dermed smerterne, så de forsvinder igen, fordi jeg netop kan forklare hvorfor de er der. I stedet for at overgive mig til frygten så de fylder hele mit hoved, konfronterer jeg dem i stedet og bruger en strategi hvor jeg rører ved mit ansigt og det kan som oftest få smerterne til at forsvinde igen.

Væk med medicinen:
Hele denne proces har givet mig modet og lysten til at komme af med så meget medicin som muligt. Pt. er jeg i gang med en langsom udtrapning. Jeg er fuldstændig udtrappet af Lyrica (pregabalin). Jeg har fjernet halvdelen af to dosis Gabapentin (ud af 5 daglige doser) og bivirkningen var så lille, at det indtil videre kun kan gå fremad. Jeg ønsker også på sigt, at begynde nedtrapning af Oxcarbazepin. Det er helt utrolig, bare at være kommet hertil. Det er angstprovokerende, men jeg skal nok nå i mål.

”Mit liv ser helt anderledes ud”

Hvordan ser mit liv ud i dag?
Jeg har indtil videre kun brugt 7 ud af de 10 timers forløb som jeg har investeret i hos Mikkel men er allerede så godt på vej, at jeg lige nu bare holder de resterende timer i baghånden til en opfølgning i fremtiden. Jeg er helt tryg ved al form for stimulering og berøring af mit ansigt. Jeg er i dag fuldstændig smertefri og mit medicinforbrug er konstant dalende, og jeg har en klar forventning om indenfor den nærmeste fremtid, at være helt trappet ud af det.

Set i bagklogskabens lys kan jeg i dag se og forstå, hvor mange andre faktorer som bidrog til at mine smerter. Blandt andet at det store fokus jeg naturligt har fået på smerterne grundet frygt og bekymring for total invalidering, de svære perioder i privatlivet og frygten for smerter alt sammen har bidraget til den øgede følsomhed.

Det har været så befriende at opleve, at jeg selv havde magten til at ændre på mine smerter, og det gav mig modet til at konfrontere min frygt og bryde den onde cirkel med at undgå alt som jeg forventede ville være smertefuldt. Gennem mit behandlingsforløb med Mikkel, fik jeg endelig en logisk måde at forklare de smerter som invaliderede mig på og det har givet mig så meget ro og tryghed. Det betyder at jeg nu kan beskæftige mig med eksempelvis TV, samtale og samvær, en god bog eller andre ting jeg holder af og smerterne fylder INTET i mit liv længere. Jeg behøver ikke længere frygte for at miste kontrollen over smerterne mere, for de er helt væk. Jeg er smertefri og jeg er ikke længere invalid!

Tak, fordi du læste min historie.

Jeg er så utrolig taknemmelig for den hjælp som Smertevidenskab og ikke mindst Mikkel har givet mig. Jeg var ikke kommet hertil hvor jeg er i dag, uden hans hjælp.

Mange, mange tak.

Carmen